Les parents d'enfants autistes sont stressés. Voici ce qu'ils veulent que vous sachiez

Si vous êtes parent ou soignant d'un enfant autiste, les chances sont que vous tournez plus d'assiettes que la personne moyenne. Les exigences émotionnelles, physiques et logistiques s'accumulent souvent sans le type de soutien dont vous avez besoin. Cela peut vous laisser épuisé et se demander si les choses s'amélioreront jamais.

Chaque enfant est différent et chaque jour peut apporter de nouveaux défis. Certains moments sont magnifiques. Certains sont écrasants. Certains se terminent en larmes et en frustration. Juste au moment où vous pensez que vous êtes dans une routine qui fonctionne ou fait des progrès, tout peut changer à nouveau.

En tant que psychologue clinicien, c'est ce que disent les parents d'enfants autistes. En tant que parent d'un enfant autiste, je ressens aussi certains de ces stress.

En fait, les parents d'enfants autistes ont des niveaux de stress beaucoup plus élevés que les parents d'enfants handicapés.

Qu'est-ce que l'autisme?

L'autisme, ou trouble du spectre de l'autisme, est une condition de développement qui affecte la façon dont une personne communique, interagit avec les autres et donne un sens au monde qui les entoure.

Cela implique un large éventail de traits et de capacités. Mais cela implique souvent des difficultés à interagir et à communiquer socialement, comme comprendre le langage corporel ou tenir une conversation, ainsi que des modèles de comportement restreint ou répétitif.

L'autisme est généralement diagnostiqué dans la petite enfance. Bien que l'expérience de chaque enfant soit unique, elle peut influencer son comportement, son apprentissage et ses routines quotidiennes de manière à affecter toute la famille.

Pour les parents, l'impact est souvent intense. Il ne s'agit pas seulement de gérer les effondrements ou de naviguer sur des listes d'attente de thérapie. Le stress peut affecter tout, de la santé mentale, des relations, des finances et de la capacité de faire face au jour le jour.

C'est un concert incroyablement difficile pour de nombreux parents et soignants.

Pourquoi le stress?

De nombreux parents me disent et la recherche confirme que la partie la plus difficile n'est pas l'autisme lui-même – c'est tout ce qui l'entoure. Les longs attendent un diagnostic. Les coûts de la poche pour voir des spécialistes, ou pour la thérapie ou les soutiens éducatifs. Les appels téléphoniques sans fin et les documents. Essayer d'obtenir de l'aide, seulement pour frapper un autre mur.

Les réductions de financement dans des programmes tels que le régime national d'assurance handicapée (ou NDIS) ont supprimé les soutiens cruciaux et ajouté à la pression.

Les parents passent souvent du temps supplémentaire à coordonner les rendez-vous, à soutenir l'engagement des écoles et à défendre leur enfant. Cette charge de travail invisible peut faire des ravages, en particulier lorsqu'elles sont combinées avec l'isolement social, le manque de répit et peu de temps pour prendre soin de leur propre bien-être.

Le stress chronique et l'épuisement professionnel sont de réels risques pour de nombreux parents, surtout lorsque le niveau de soutien requis n'est tout simplement pas là.

Que peuvent faire les parents et les soignants?

Quelques approches peuvent aider à alléger la charge:

• Soyez gentil avec vous-même, surtout les jours difficiles. Même une courte pause et une respiration profonde pour libérer la tension peuvent prendre le bord et vous aider à réinitialiser. Cela peut ne pas tout résoudre, mais cela peut vous donner une petite fenêtre pour vous regrouper et continuer

• Demandez de l'aide si vous avez du mal. Que ce soit de votre médecin généraliste, un psychologue, une ligne d'assistance parentale ou autre chose. Tendre la main est une force, pas une faiblesse. L'aide informelle peut être tout aussi importante, par exemple d'autres parents ayant des expériences similaires, qui l'obtiennent. Vous pouvez les trouver dans des groupes de soutien en ligne

• La recherche montre que les programmes parentaux fondés sur des preuves peuvent aider les familles d'enfants handicapés plus confiantes et moins stressées. Ils peuvent également faciliter la gestion des moments difficiles et renforcer la liaison parent-enfant. Le gouvernement australien propose un programme gratuit en ligne et auto-rythmé, que j'ai co-écrit, pour aider les parents à faire face.

Comment les amis, la famille et les écoles peuvent aider

De nombreux parents et soignants portent une énorme charge émotionnelle en essayant d'aider leur enfant autiste à se sentir soutenu dans des milieux éducatifs, tels que les services de garde et les écoles.

Ils deviennent souvent le directeur de cas, conseiller et défenseur pour s'assurer que leur enfant est inclus, sûr et vu.

Si vous êtes un ami, un membre de votre famille ou une partie de la communauté scolaire, essayez de comprendre à quel point cela peut être difficile. La lutte est souvent en cours. Les parents et les soignants ne sont pas difficiles – ils font ce qu'ils peuvent pour donner à leur enfant leur meilleure chance.

La compassion, une oreille à écouter ou intervenir pour aider peut faire une réelle différence.

Un soutien continu, même de petites choses telles que déposer un repas, aider avec les ramassages scolaires ou envoyer un message aimable, peut soulager la charge plus que vous ne le pensez.

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