La pharmacothérapie prénatale sous le feu
Un nouvel article d’Alice Dreger, chercheuse et professeure d’humanités médicales et de bioéthique à la Feinberg School of Medicine de l’Université Northwestern, cible cette controverse et expose ce qu’elle considère comme l’éthique douteuse qui a permis à une génération de femmes enceintes de servir de cobayes virtuels pour génie fœtal.
L’article, publié dans la revue Bioethical Inquiry, met en accusation le Dr Maria I. New, le plus prodigieux promoteur de la dexaméthasone prénatale pour CAH [congenital adrenal hyperplasia]. Il critique également les institutions où New a travaillé et le gouvernement fédéral, pour « l’expérimentation de facto sur les fœtus et les femmes enceintes, en grande partie en dehors des essais prospectifs à long terme et sans consentement éclairé adéquat ».
Dreger accuse le gouvernement de ne pas avoir collecté ni publié de preuves sur l’utilisation de la dexaméthasone et que des fonds publics ont été utilisés pour la recherche afin de « prévenir les variations sexuelles comportementales bénignes, y compris le garçon manqué et le lesbianisme ».
Le problème est le traitement de l’HCS, un trouble surrénalien qui provoque une surproduction d’hormones mâles. La CAH peut survenir sous plusieurs formes, mais la CAH « classique » affecte environ 1 naissance sur 16 000 aux États-Unis. Cela se produit lorsque deux parents portent chacun une certaine mutation génétique. En règle générale, ils ne savent pas qu’ils sont porteurs jusqu’à ce qu’un enfant naisse avec la maladie.
La condition affecte les garçons et les filles. Chez les garçons, cela peut entraîner des pénis plus gros, une petite taille et, plus tard dans la vie, des problèmes cardiovasculaires et de tension artérielle.
Chez les filles, comme [26-year-old Jenny] Fille de Westpahl, les hormones mâles peuvent causer des organes génitaux ambigus. Cela peut sembler être principalement un problème esthétique, mais les filles atteintes de CAH peuvent avoir de fréquentes infections des voies urinaires. Ils peuvent être incapables d’avoir des rapports sexuels, ou ils peuvent trouver cela extrêmement douloureux. Même si elles sont fertiles, elles peuvent ne pas être en mesure d’avoir des enfants.
