Les applications et les ressources numériques peuvent-elles aider votre enfant atteint d'autisme ou de TDAH ? Voici ce qu'il faut rechercher

Les troubles neurodéveloppementaux tels que le trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH) et l’autisme touchent environ un enfant sur dix. Ces conditions ont un impact sur le développement, le comportement et le bien-être.

Mais les enfants atteints de ces pathologies et leurs soignants ne peuvent souvent pas obtenir le soutien dont ils ont besoin. Les familles signalent des difficultés à accéder aux prestataires de soins de santé et font face à de longues listes d’attente pour recevoir des soins.

Les outils numériques, tels que les applications et les sites Web, sont souvent considérés comme une solution à ces lacunes. D'un simple clic ou d'un téléchargement, les familles peuvent accéder à des informations pour soutenir leur enfant.

Il existe de nombreux outils numériques disponibles, mais il est difficile de savoir ce qui est utile ou non. Notre nouvelle étude a évalué les ressources numériques disponibles gratuitement pour le développement neurologique et la santé mentale des enfants afin de comprendre leur qualité et leurs bases factuelles.

Nous avons constaté que de nombreuses ressources étaient fonctionnelles et attrayantes. Cependant, les ressources manquaient souvent de preuves des informations fournies et de l'impact positif revendiqué sur les enfants et les familles.

Il s’agit d’un problème courant dans le domaine des ressources numériques, où les attentes élevées et les allégations d’impact des outils numériques pour changer les soins de santé ne se sont pas encore concrétisées.

Quel type de ressources ?

Notre étude a identifié 3 435 ressources distinctes, dont 112 (43 applications et 69 sites Web) répondaient à nos critères d'examen. Ces ressources prétendaient toutes fournir des informations ou du soutien pour le développement neurologique, la santé mentale ou le bien-être des enfants.

Les ressources devaient être disponibles gratuitement, en anglais et contenir des informations exploitables pour les enfants et les familles.

L'accent le plus courant était sur l'autisme, représentant 17 % de toutes les ressources. Les ressources suggèrent qu'elles fournissent des stratégies pour promouvoir la parole, le langage et le développement social, et pour soutenir les comportements difficiles.

Les autres domaines communs comprenaient le langage et la communication (14 %) et le TDAH (10 %).

Les ressources avaient divers objectifs, notamment la tenue d'un journal et la fourniture de conseils, l'aide à la planification et la présentation d'activités et de stratégies aux parents. Les ressources fournissaient des informations de manière interactive, certaines applications organisant le contenu en modules structurés.

Les ressources offraient également des options de communication alternative et d'assistance aux personnes ayant des difficultés de langage ou de communication.

La plupart des applications étaient fonctionnelles et accessibles

Notre première question portait sur le degré d’engagement et d’accessibilité de l’information. Les ressources difficiles à utiliser ne sont pas fréquemment utilisées, quelle que soit la qualité de l'information.

Nous avons évalué l'esthétique, notamment si les outils numériques étaient faciles à utiliser et à naviguer, stylistiquement cohérents, avec des graphiques clairs et attrayants pour les utilisateurs.

La plupart des ressources ont été jugées très attrayantes, avec une grande accessibilité et fonctionnalité.

Mais beaucoup manquaient d’informations de qualité

Nous avons classé les ressources selon diverses caractéristiques de 1 (insuffisant) à 5 (excellent), avec un classement de 3 considéré comme acceptable. Ces évaluations examinaient la crédibilité de la ressource et s'il existait des preuves à l'appui.

Malgré leurs fonctionnalités, 37 % des applications examinées ne répondaient pas aux normes minimales acceptables en matière de qualité de l'information. Cela signifie que de nombreuses applications ne peuvent pas être recommandées. La plupart des sites Web s’en sortent mieux que les applications.

Il n’y avait pas non plus beaucoup de preuves scientifiques suggérant que l’utilisation d’applications ou de ressources numériques aidait réellement les familles. Des études montrent que l'engagement à long terme avec les outils numériques est rare et que les téléchargements ne correspondent pas à une utilisation ou à des avantages fréquents.

Les outils numériques sont souvent considérés comme une panacée pour combler les lacunes des soins de santé, mais il reste encore à prouver qu’ils comblent ces lacunes. La santé numérique est un domaine en évolution rapide et les ressources sont souvent mises à disposition avant d’avoir été correctement évaluées.

Que faut-il rechercher dans les ressources numériques ?

Nous avons constaté que les ressources de la plus haute qualité étaient développées en collaboration avec des institutions telles que des groupes de santé, universitaires ou gouvernementaux.

Une ressource très appréciée était le Raising Children's Network et l'application associée, Raising Healthy Minds. Ceux-ci sont développés conjointement avec une université et un hôpital, ainsi que par des personnes possédant les qualifications appropriées.

Cette ressource fournit des informations pour soutenir la santé, le développement et le bien-être général des enfants, avec des sections dédiées aux besoins et préoccupations en matière de neurodéveloppement.

Notre recherche montre que les parents peuvent évaluer si les ressources numériques sont de haute qualité en vérifiant qu'elles sont :

• factuellement correct. Recherchez d’où l’application ou la ressource obtient ses informations. L’auteur possède-t-il les qualifications et la formation nécessaires pour fournir l’information ? S'agit-il d'un expert de la santé agréé qui est responsable devant un organisme de réglementation (tel que l'AHPRA, l'Australian Health Practitioners Regulatory Agency) de la fourniture d'informations qui ne causent pas de préjudice ?

• cohérent auprès de plusieurs sources crédibles, telles que les établissements de santé.

• lié à des informations complémentaires. Recherchez des liens fiables vers des institutions réputées. Les liens vers des revues scientifiques à comité de lecture sont souvent utiles, car ces articles décrivent également généralement les limites de la recherche présentée.

• à jour. Les applications doivent être fréquemment mises à jour. Pour les sites Web, les dates de mise à jour se trouvent généralement sur la page d'accueil ou au bas des pages individuelles.

Attention aux drapeaux rouges

Certaines choses à surveiller sont :

• témoignages et anecdotes sans preuves et des liens scientifiques pour étayer les anecdotes. Si cela semble trop beau pour être vrai, c’est probablement le cas.

• aucune information fournie sur les conflits d'intérêts. Les organisations gagnent lorsque vous cliquez sur leurs liens ou suivez leurs conseils (finances, réputation et développement de la marque). Pensez à ce qu’ils gagnent lorsque vous utilisez leurs informations pour les aider à garder une perspective équilibrée.

N'oubliez pas que le nombre d'étoiles de l'application ne signifie pas qu'elle contiendra des informations factuelles provenant d'une source fiable ou qu'elle sera utile pour vous et votre enfant.

Le rôle des outils numériques

Les outils numériques ne remplacent généralement pas un professionnel de la santé, mais ils peuvent soutenir les soins de différentes manières. Ils peuvent être utilisés pour aider à éduquer et préparer des réunions, ainsi que pour collaborer avec les prestataires de santé.

Ils peuvent également être utilisés pour collecter des informations sur les besoins quotidiens. Des études montrent par exemple qu’il peut être notoirement difficile de rendre compte du sommeil des enfants. Mais le suivi du comportement de sommeil grâce à l'actigraphie, où les schémas de mouvement et d'activité sont mesurés à l'aide d'un appareil portable, peut fournir des informations utiles aux soins cliniques. Avec la promesse de l’intelligence artificielle, de nouvelles opportunités apparaîtront également pour soutenir la vie quotidienne.

Nos résultats reflètent cependant un problème plus large lié à la santé numérique. De nombreux investissements sont souvent consacrés au développement de produits destinés à stimuler leur utilisation, avec de fausses allégations de bienfaits pour la santé.

Ce qu'il faut, c'est un système qui donne la priorité au financement, à la mise en œuvre et à l'évaluation d'outils pour démontrer les avantages pour les familles. C’est seulement alors que nous pourrons réaliser le potentiel des outils numériques au profit de ceux qui les utilisent.