7 défenseurs qui changent la façon dont nous parlons de l’infertilité

À l’échelle mondiale, environ 1 personne sur 6 est touchée par l’infertilité, et pour toute personne concernée, la réalité peut sembler solitaire et dévastatrice. Dans le même temps, les idées fausses sont encore très répandues, et tout le monde n’a pas facilement accès à des informations crédibles.

Heureusement, de nombreux experts et défenseurs utilisent leur voix pour aider les personnes qui souhaitent fonder une famille maintenant ou plus tard. Parents met en lumière plusieurs acteurs du changement dont les plateformes offrent des informations, du soutien, de l’aide et de l’espoir.

Construire une communauté : Ali Prato

À l’âge de 35 ans, Prato, co-fondatrice de Fertility Rally, a eu sa fille, Ever, aujourd’hui âgée de 16 ans. Mais lorsqu’elle a commencé à essayer d’avoir le bébé n°2 quelques années plus tard, elle a fait quatre fausses couches.

«J’étais déprimée, brisée et mon mariage était en ruine», dit-elle. « Après trois ans de chagrin, mon mari et moi n’étions pas sur la même longueur d’onde en ce qui concerne le traitement de fertilité. Nous avons finalement fait un compromis et convenu que nous ferions une série de fécondation in vitro (FIV), et si cela ne fonctionnait pas, nous serions heureux en tant que famille de trois personnes.  »

Elle s’est retrouvée avec un embryon sain et son fils, Sonny, est né en décembre 2015, alors qu’elle avait 40 ans.

«Je sais maintenant à quel point j’ai de la chance d’avoir un bébé en bonne santé avec un seul embryon et une seule série de FIV», partage-t-elle. « Cela a été l’un des chapitres les plus difficiles de ma vie, et cela m’a aussi complètement transformé. Ce qui m’a le plus frappé pendant cette période, c’est à quel point tout cela me semblait isolé. »

C’est pourquoi, en 2020, elle a cofondé Fertility Rally, une communauté solidaire et inclusive pour toute personne confrontée à l’infertilité, à une perte ou à la création d’une famille grâce à la technologie de procréation assistée (ART). Depuis, environ 5 000 membres l’ont rejoint. Ils ont accès à plusieurs sessions d’assistance Zoom chaque semaine, à des groupes Facebook privés, à des événements virtuels et IRL, à des ressources et à une communauté de personnes qui comprennent vraiment.

« C’est un endroit où vous n’avez pas besoin de vous expliquer, de minimiser ce que vous ressentez ou de vivre seul », explique Prato, qui dirige également le FA stérile podcast et est l’auteur du Oeuvre d’ART livres pour enfants. « À la base, Fertility Rally est une question de connexion, de validation et de conversations honnêtes, des choses qui peuvent rendre une expérience accablante et isolante un peu plus légère. »

Trouver une nouvelle approche : Ronit Menashe et Vida Delrahim

Lors d’une échographie de routine, Delrahim attendait d’entendre le battement de cœur de ce qu’elle espérait être son premier enfant. Elle entendit plutôt le silence.

« Mon médecin m’a dit que c’était « juste une de ces choses » », dit-elle. « Pas de prochaines étapes, pas de plan, juste un chagrin. Puis quelques années plus tard, cela s’est reproduit. »

Une semaine plus tard, sa meilleure amie, Menashe, a également fait une fausse couche et on lui a dit que c’était simplement lié à l’âge. Cette réponse ne lui convenait pas.

« J’ai commencé à faire des recherches, j’ai appelé tous les experts que je connaissais, et ce que j’ai découvert m’a stupéfié : jusqu’à 50 % des fausses couches sont liées à des problèmes d’origine masculine », explique Menashe. « Personne ne parlait de qualité du sperme, de fragmentation de l’ADN ou de stress oxydatif, même si cela compte tout autant que la santé des ovules. J’ai donc construit un protocole pour mon mari et moi-même, et après trois mois de préparation, je suis tombée enceinte naturellement à 42 ans. »

Menashe et Delrahim ont ensuite lancé WeNatal, une marque de suppléments vitaminiques prénataux destinés aux femmes et aux hommes, en 2021. Ils affirment que la formule est conçue avec des nutriments biodisponibles scientifiquement, plus du double de ce que contiennent la plupart des produits prénatals, pour soutenir la qualité des ovules et des spermatozoïdes, l’équilibre hormonal et la santé à long terme. Grâce à leur travail, ces amis de longue date s’efforcent de mettre fin aux fausses croyances qui continuent d’exister chez les couples hétérosexuels qui tentent de concevoir.

«La fertilité n’est pas un problème pour elle», partagent-ils. «C’est un voyage de type «nous».»

Ils veulent également mettre fin à la stigmatisation dont souffrent les femmes qui ont des enfants à un âge plus avancé. Ils utilisent leur plateforme pour parler de la fertilité comme reflet de la santé de l’ensemble du corps, et pas seulement de l’âge, et pour construire une communauté.

« WeNatal est devenu un mouvement, pas seulement un complément », disent-ils. « Des milliers de couples nous ont dit qu’ils se sentaient vus, soutenus et responsabilisés dans un système qui les laisse souvent confus ou blâmés. »

Offrir plus de possibilités : Aimee D. Eyvazzadeh, MD, MPH

Avec un grand-père spécialiste de la fertilité et un père OB-GYN, le Dr Eyvazzadeh dit qu’elle a toujours été destinée à une carrière en médecine de la fertilité. En tant que spécialiste de la fertilité et endocrinologue de la reproduction basé dans la région de la baie de San Francisco, le Dr Eyvazzadeh vise à aider les patientes à vivre un parcours de fertilité fluide, quel que soit leur résultat.

Ses conseils ne se sont pas arrêtés à sa pratique privée de fertilité. Elle aide des milliers de personnes dans le monde entier à obtenir des informations à jour grâce au Spectacle de Whisperer aux œufs sur YouTube, Le spectacle des chuchoteurs d’œufs podcast et sa page Instagram.

« Les réseaux sociaux me permettent d’atteindre les gens avant qu’ils ne soient en crise, avant le chagrin. C’est devenu un espace où les gens se sentent en sécurité pour poser des questions, en apprendre davantage sur leur corps et se sentir moins seuls », dit-elle. « C’est ce que j’aime le plus : aider quelqu’un à se sentir vu, compris et responsabilisé. »

Une façon efficace d’y parvenir est de partager sa « méthode TUSHY » pour encourager les gens à apporter la liste à leur propre médecin et à demander à se faire tester. C’est simple : vérifiez les trompes, faites une échographie de l’utérus, faites une analyse de sperme, vérifiez les hormones et pensez à vos tests génétiques. Elle dit que cela aide de nombreuses personnes à obtenir un diagnostic menant à un plan de traitement clair.

Le Dr Eyvazzadeh sensibilise également à toutes les options dont disposent les gens, y compris la FIV, la banque d’embryons et les ovules de donneuse, et leur fait savoir qu’il n’y a pas de « bonne » façon de devenir parent.

« La vérité est que les gens attendent plus longtemps pour agrandir leur famille et que les taux de fécondité sont en baisse », dit-elle. « Mon patient moyen a entre 41 et 47 ans, et c’est un tel honneur de les aider à fonder ou à agrandir leur famille.

Des progrès ont été réalisés dans ce domaine au cours de la dernière décennie, ajoute le Dr Eyvazzadeh, mais il reste encore du travail à faire.

« Il y a encore beaucoup de stigmatisation, de silence et de manque de financement et de partage d’informations autour de la santé des femmes. Je veux changer cela », dit-elle. « En partageant des entretiens avec des cliniciens, des scientifiques et d’autres personnes de pointe, nous normalisons la conversation sur la fertilité ; cela change la façon dont les patients et le monde en parlent. »

Rendre la FIV abordable : Claire Tomkins

En tant que mère de trois enfants qui ont tous été conçus par FIV, Tomkins sait à quel point le processus peut être coûteux et compliqué. Elle a dépensé plus de 100 000 $ pour fonder sa famille et est devenue motivée à aider les autres à payer ce coût. Elle a donc lancé Future Family en 2017.

«J’ai lancé Future Family en raison de mon expérience de six cycles de FIV pour concevoir ma fille, Natalie», dit-elle. «Je voulais mettre à profit mon expérience en crédit à la consommation et mon expérience personnelle en tant que patient pour offrir des soins simplifiés et abordables.»

La plateforme de financement aide les patients atteints de fertilité à payer leur traitement grâce à un plan mensuel commençant à environ 350 $ par mois. Avec un cycle de FIV coûtant entre 15 000 $ et 20 000 $ ou plus, de nombreuses personnes ont besoin d’un soutien financier pour réaliser leur rêve de fonder une famille.

«Nous fournissons également des services de soutien à tous nos clients financiers, y compris le soutien numérique d’infirmières autorisées qui peuvent envoyer des SMS et discuter par vidéo pour répondre à vos questions tout au long de votre parcours», ajoute Tomkins.

La société a également récemment lancé « Baby or Your Money Back ». Tomkins explique que cela « permet aux consommateurs de protéger leur investissement dans la FIV en souscrivant une assurance en même temps qu’ils commencent la FIV. Ensuite, s’ils ne réussissent pas après deux tours, ils récupèrent leur argent ».

Tomkins affirme que son entreprise a aidé plus de 10 000 familles américaines à ce jour.

« Pour moi, il s’agit avant tout d’éliminer les obstacles financiers qui empêchent de fonder une famille », dit-elle.

Se concentrer sur l’inclusivité : Julian Escobar, MD

Lorsque le Dr Escobar est devenu médecin, les soins de santé acceptaient moins les gens comme lui.

«Quand j’ai commencé, de nombreuses cliniques ne s’occupaient que des patients mariés – elles demandaient des licences de mariage – et elles avaient des problèmes avec les patients LGBTQ», dit-il. «Je suis médecin et je me suis inscrit pour devenir médecin et prendre soin de tous ceux qui souhaitent devenir parents.»

Le médecin en fertilité, qui se fait appeler « The Baby Maker », souhaitait offrir à tous la possibilité de devenir parents dans un environnement favorable et a ouvert le Conceive Fertility Center, basé à Dallas-Forth Worth, en 2018.

Son propre chemin vers la parentalité l’a également inspiré. Le Dr Escobar et son partenaire ont eu recours à une donneuse d’ovules et à une mère porteuse pour mettre au monde leurs jumeaux, aujourd’hui âgés de 11 ans.

«Lorsque nous sommes devenus parents, nous ne connaissions personne comme nous qui était parent», explique le Dr Escobar, certifié en endocrinologie de la reproduction et infertilité (REI) ainsi qu’en obstétrique et gynécologie. « Et vous commencez à vous poser des questions auxquelles vous n’auriez jamais pensé, comme comment les gens vont réagir lorsque nous nous présenterons dans un restaurant ? Ou les enfants vont-ils pouvoir aller dans une école normale ? Ou comment ça va se passer à l’épicerie, ou chez le pédiatre ? »

Beaucoup de choses ont changé depuis, mais le Dr Escobar continue de mettre en avant toutes sortes de familles sur ses comptes Instagram et TikTok, tout en partageant son point de vue sur divers problèmes de fertilité. Quelle que soit l’apparence d’une famille, dit-il, elles sont toutes identiques dans leur essence.

« Les gens ne comprennent peut-être pas les différents modes de vie, mais je pense que lorsqu’ils voient une famille, quelque chose se déclenche », dit-il.

Combattre les idées fausses : Temeka Zore, MD

Certifiée en OB-GYN et REI, la Dre Zore utilise sa plateforme de médias sociaux pour offrir à davantage de personnes l’accès à des soins de santé fondés sur des données probantes et les aider à se sentir moins seules face à des problèmes de fertilité.

« Notre domaine est en constante évolution, et il est très important de sensibiliser les gens à la fertilité, aux fausses couches et à la préservation de la fertilité. De nombreuses personnes luttent silencieusement contre l’infertilité et/ou les fausses couches, et ont le sentiment de ne pouvoir parler à personne parce que parfois le sujet semble encore tabou », explique Zore, qui travaille chez Spring Fertility. « Plus nous sensibiliserons à la fertilité et à la constitution d’une famille, plus les femmes seront à l’aise pour partager leurs histoires. »

Sur TikTok et Instagram, le Dr Zore partage des informations sur le contrôle des naissances, la congélation des ovules, les fausses couches, les conditions qui peuvent avoir un impact sur la fertilité, telles que le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK), les niveaux d’AMH, et plus encore. Son objectif est de permettre aux gens de rechercher un traitement approprié et de ne pas se culpabiliser.

« Il y a tellement d’idées fausses en matière de fertilité. Beaucoup impliquent de ne pas comprendre que l’infertilité peut réellement affecter n’importe qui, quel que soit l’âge, le sexe, le régime alimentaire ou les habitudes d’exercice », dit-elle. « Je rappelle toujours aux patients que vous n’êtes pas à l’origine du diagnostic d’infertilité. Il s’agit d’une maladie médicale et il existe des options de traitement que nous pouvons mettre en œuvre pour atteindre les objectifs que vous recherchez. »