Ce que les parents doivent savoir sur les bloqueurs hormonaux

Stephanie P.*, mère de trois enfants en Pennsylvanie, a commencé à remarquer des changements hormonaux chez sa fille alors qu'elle n'avait que 18 mois.

« Elle montrait des signes de puberté », dit-elle. « Elle sentait celle d'une adolescente. Elle avait une odeur corporelle. »

Son pédiatre n'était pas inquiet au départ, mais à l'âge de 3 ans, l'enfant a soudainement grandi de plusieurs centimètres en quelques semaines et a développé des poils pubiens. La famille a été envoyée chez un endocrinologue qui a diagnostiqué chez le tout-petit puberté précoce, c'est-à-dire une puberté qui commence plus tôt que la moyenne. Cette condition affecte moins de 1% de la population américaine mais pourrait devenir plus courant.

Il existe trois types de puberté précoce : centrale, périphérique et incomplète, selon le Clinique de Cleveland. Chacun justifie une approche thérapeutique différente pour ralentir ou arrêter la progression de la puberté en fonction de sa cause profonde. Les interventions comprennent le traitement d'une maladie sous-jacente ou d'un trouble endocrinien, des changements environnementaux et alimentaires et/ou des médicaments bloquant les hormones, ce qui est Approuvé par la FDA pour les enfants qui commencent la puberté tôt.

Les bloqueurs hormonaux sont également utilisés dans les soins de santé affirmant le genre. Les législateurs anti-trans ont introduit l’idée que les bloqueurs hormonaux sont nocifs, mais un Déclaration de février publié par l'Endocrine Society, un réseau de médecins dédié à l'étude de la science hormonale, condamne les tentatives visant à révoquer les bloqueurs des jeunes trans.

Pour la fille de Stéphanie, les médecins lui ont finalement recommandé de prendre des bloqueurs hormonaux et, en 2019, elle a choisi un implant qui est resté dans son bras pendant deux ans et a été retiré à l'âge de 13 ans. L'expérience positive de la famille avec les bloqueurs de puberté a aidé Stéphanie à se sentir à l'aise et confiante lorsque son plus jeune enfant, qui a maintenant 11 ans, a envisagé des options similaires en matière de soins affirmant son genre. En tant qu'ancienne bibliothécaire, Stephanie a également lu des recherches scientifiques dans des revues à comité de lecture et a fait confiance aux médecins de sa famille pour les guider.

Les parents préoccupés par les bloqueurs hormonaux doivent être conscients de la désinformation sur le médicament et se familiariser davantage avec son historique, ses utilisations et sa sécurité.

Que sont les bloqueurs d’hormones ?

Les bloqueurs hormonaux, également appelés bloqueurs de la puberté et inhibiteurs de la puberté lorsqu'ils sont prescrits aux enfants, traitent divers problèmes de santé, notamment les cancers, dans diverses populations. Les bloqueurs de la puberté font souvent référence à une classe de médicaments appelés agonistes de la gonadolibérine (GnRH), qui suppriment la production d'œstrogènes et de testostérone par l'organisme en interrompant temporairement la libération de GnRH par l'hypothalamus dans le cerveau. Lorsqu'un bloqueur n'est pas en place, la GnRH se déplace vers l'hypophyse (située à la base du cerveau) et la stimule à produire et à libérer l'hormone folliculo-stimulante et l'hormone lutéinisante, qui régulent les processus du système reproducteur.

Les bloqueurs hormonaux sont soit administrés sous forme d'implant, qui doit généralement être remplacé chaque année (comme l'a choisi la fille de Stéphanie), soit sous forme d'injection tous les un, trois ou six mois. Les enfants se voient généralement prescrire des bloqueurs pour une utilisation à court terme une fois que les premiers stades de la puberté ont commencé, et non à titre préventif avant le début de ce processus. Tant pour les enfants trans que pour ceux ayant une puberté précoce, l’objectif est de prévenir temporairement la progression non désirée de la puberté.

Stephanie Roberts, MD, endocrinologue pédiatrique au Boston Children's Hospital, qualifie les effets des médicaments bloquant les hormones de « pause passagère dans la puberté ». Les agonistes de la GnRH empêchent le développement des seins, des menstruations, des poils matures, des poils du visage et des modifications de la voix. D'autres bloqueurs peuvent être utilisés pour cibler les besoins spécifiques d'un patient. Par exemple, les antiandrogènes réduisent spécifiquement l’impact de la testostérone et la progestérone peut interrompre les menstruations.

Les enfants ayant une puberté précoce ont souvent un taux de maturation osseuse avancé, ce qui les amène à connaître des poussées de croissance plus tôt que les autres. Sans intervention médicale, leurs plaques de croissance fusionnent à un plus jeune âge et peuvent entraîner une stature plus courte. Les bloqueurs leur permettent également d'atteindre une hauteur plus typique. Certains jeunes trans souffrant de dysmorphie corporelle liée à la taille pourraient également bénéficier de cet effetmais des recherches supplémentaires sont nécessaires.

Le Dr Roberts explique que les médicaments bloquant la puberté n'ont pas d'impact permanent sur la puberté. La durée du traitement varie, mais la progression de la puberté reprend généralement dans les six à 18 mois suivant l'arrêt du traitement.

Sécurité des bloqueurs d’hormones

Les agonistes de la GnRH sont devenus les intervention standard pour la puberté précoce centrale en 1981mais le le traitement n'a été approuvé par la FDA qu'en 1993. Aujourd'hui, ces prescriptions sont considérées comme « hors AMM » lorsqu'elles sont prescrites pour l'affirmation du genre, car l'approche n'est pas encore approuvée par la FDA, mais elle est une norme de soins pour la dysphorie de genre depuis le milieu des années 90.

« Hors AMM » ne signifie pas que l'utilisation n'est pas appropriée. UN étude explorant l’utilisation hors AMM en pédiatrie a déclaré que la prescription hors AMM, qui est à la fois légale et courante, constitue une pratique exemplaire lorsque l'expérience clinique et les preuves soutiennent l'approche. L’étude a révélé que les prescriptions hors AMM les plus fréquemment commandées pour les enfants étaient des antihistaminiques pour les infections respiratoires et des antidépresseurs pour le TDAH.

Les experts soulignent également que les médicaments bloquant les hormones ne se sont pas révélés dangereux. « Nous avons une expérience longitudinale de ces médicaments depuis plusieurs décennies et une vaste expérience clinique. Le grand nombre de patients que nous avons traités dans le cadre de notre programme nous a permis de constater par nous-mêmes que c'est sûr et efficace », explique le Dr Roberts. « Les avantages dépassent de loin les risques potentiels. »

Les enfants qui prennent les médicaments sont surveillés pour en vérifier l'efficacité et examinés pour déceler les effets secondaires et les conséquences indésirables. Ils sont généralement légers et temporaires, mais peuvent inclure de rares cas d'hypertension, de problèmes de vision et de réactions allergiques.

« La densité osseuse est l'une des préoccupations », explique le Dr Roberts, expliquant que les parents s'interrogent souvent sur ce risque. Elle explique que les patients pourraient constater une réduction de la densité osseuse pendant qu’ils utilisent des bloqueursmais ceux qui ont utilisé des bloqueurs pour lutter contre la puberté précoce pendant l'enfance se sont avérés avoir le même effet. même densité osseuse comme ceux qui ne l'ont pas fait à l'âge adulte.

Les soignants soulèvent parfois également des questions sur les impacts possibles sur la fertilité. Des études montrent que les enfants ayant une puberté précoce et utilisant des bloqueurs ne pas avoir d'altération de la fertilité après utilisation. Mais les conseils en matière de fertilité pourraient être intégrés aux conversations sur ces thérapies. C’est cependant un sujet qui n’a pas fait l’objet de recherches approfondies auprès des utilisateurs trans.

« Les membres de la communauté médicale n'ont pas étudié les personnes trans de manière affirmative et non pathologisante depuis très longtemps – et il faut beaucoup de temps pour étudier des choses comme la fertilité, car ces résultats se produiraient des décennies après les bloqueurs de puberté », explique Quinn. Jackson, MD, médecin de famille à Kansas City, Kansas, qui s'intéresse particulièrement aux soins aux patients de genre non conforme. « C'est l'un de ces domaines dans lesquels nous ne disposons pas d'une tonne de données pour nous guider. »

Le Dr Jackson souligne que les familles doivent être conscientes de tous les risques potentiels, ajoutant : « Les familles peuvent comparer les risques inconnus de fertilité avec les risques très réels et connus de ne pas traiter les enfants trans et de les forcer à vivre une expérience de puberté dont ils ne veulent pas.  »

Bloqueurs hormonaux et santé mentale

« Une idée fausse courante consiste à « attendre attentivement » ou à « observer » un enfant là où des médicaments bloquant la puberté ou des hormones d'affirmation de genre sont réellement indiqués. Mais si l'enfant ne reçoit pas ces médicaments bloquant la puberté, ce n'est pas une décision neutre. « , déclare le Dr Roberts. « En n'intervenant pas lorsque cela est indiqué, cela risque clairement de nuire. »

De nombreux enfants trans et de genre non conforme souffrent psychosocialement au début de la puberté. Un garçon trans qui a ses règles, par exemple, peut se sentir éloigné de ses pairs ou déconnecté de son corps et n’a probablement pas accès aux produits d’hygiène dans de nombreux contextes. Lorsque les enfants trans qui souhaitent prendre des bloqueurs ont accès aux médicaments, ils ont des risques moindres d’idées suicidaires tout au long de leur vie, des effets psychologiques améliorés et une meilleure vie sociale.

Les enfants qui connaissent une puberté précoce peuvent également subir des conséquences négatives sans traitement. La recherche montre un corrélation entre la puberté précoce et les conséquences psychologiques, sociales et comportementales défavorablesnotamment une image de soi négative, des relations tendues avec les pairs, une plus grande probabilité de consommation de substances et des taux plus élevés de dépression et d’anxiété.

L'étape de la vie psychosociale d'un enfant « peut ne pas lui permettre de s'adapter à la progression continue de la puberté », explique le Dr Roberts. Par exemple, un jeune enfant qui a ses règles plus tôt que prévu pourrait se sentir stressé et confus en raison de sautes d'humeur, de sensations physiques ou de responsabilités en matière d'hygiène qu'il n'est pas encore prêt à assumer. Ils peuvent également n’avoir pas accès aux produits d’hygiène, aux soins de santé mentale et aux autres soutiens dont bénéficient les élèves plus âgés à l’école.

Soutenir les enfants qui ont besoin de bloqueurs hormonaux

Des lois apparaissent partout au pays dans le but de criminaliser les soins de santé transaffirmatifs destinés aux jeunes. Bien qu'il soit peu probable que les enfants ayant une puberté précoce soient touchés par la législation anti-trans, les problèmes d'assurance peuvent et continueront d'avoir un impact sur tous les enfants. Les jeunes trans courent un risque accru d’accidents d’assurance, car l’assurance ne couvre souvent pas les prescriptions non conformes.

« L'histoire de pathologisation de l'identité trans oblige les personnes trans à interagir avec la communauté médicale et à recevoir un diagnostic médical afin d'accéder aux choses qui leur permettent de vivre comme elles le souhaitent », explique le Dr Jackson. « Cela signifie que nous devons continuer à participer à la médicalisation de l'expérience trans. »

Le Dr Jackson ajoute : « En tant que médecin, j'ai du mal à imaginer les choses différemment. Mais en tant que personne trans, j'aimerais vraiment que cela puisse exister d'une manière différente. » Il est important, dit le Dr Jackson, que les soignants travaillent avec des professionnels de la santé pour déstigmatiser l'utilisation des bloqueurs en évitant un langage pathologisant. La réalité est que les bloqueurs pourraient simplement offrir une pause utile aux enfants confrontés à des changements indésirables à la puberté.

Les enfants cisgenres et transgenres pourraient prendre des mesures drastiques pour supprimer l’apparence physique des changements liés à la puberté si les interventions médicales ne sont pas accessibles. Des habitudes d’adaptation malsaines, comme des troubles de l’alimentation, pourraient également se développer. Les jeunes trans qui perdent l'accès aux thérapies si les lois commencent à changer pourraient ressentir une perte de contrôle sur leur vie, être plus désespérés de supprimer les changements de leur corps et avoir besoin de soins de santé mentale transcompétents.

Le soutien émotionnel des soignants est crucial. « La réaction d'un adulte est le modèle de la réponse de l'enfant », explique Rachel Sacharoff, LMFT, spécialisée dans l'accompagnement des patients souffrant de problèmes de santé chroniques et qui voit également des clients trans. Elle souligne que les parents ont la responsabilité de donner à leurs enfants un langage qui normalise leurs expériences, laisse de la place à leurs sentiments et à leurs défis, affirme leurs plans de traitement et les aide à se sentir aimés et en sécurité.

Sacharoff suggère que les parents peuvent également parler aux prestataires appropriés. « Ils ont déjà fait face à ce problème et peuvent donner aux parents toutes les informations dont ils ont besoin pour comprendre ce qui se passe avec leur enfant et comment mieux soutenir leur enfant dans tout ce qui se passe pour eux. »

*Les noms de famille ont été masqués pour des raisons de confidentialité.