Ce que pensent les parents autistes de l’allaitement et du soutien qu’ils reçoivent – ​​nouvelle recherche

Étonnamment, on sait encore peu de choses sur l’autisme et l’allaitement maternel. Il y a quelques années, nous avons examiné toutes les preuves de la recherche et trouvé des informations limitées sur les expériences des parents autistes – au-delà du fait que les différences sensorielles lors de l’allaitement pouvaient être très difficiles pour eux. Nous avons également constaté que la communication des professionnels de la santé ne répondait pas toujours aux besoins des parents autistes.

Ainsi, pour notre étude récemment publiée, nous avons interrogé 152 parents autistes de tout le Royaume-Uni sur leurs expériences en matière d’allaitement au sein et de préparation pour nourrissons. Quelque 87 % de celles qui allaitaient étaient fortement motivées à continuer d’allaiter même si elles rencontraient des difficultés, tandis que seulement 54 % de tous les parents que nous avons interrogés utilisaient des préparations pour nourrissons. Il s’agit d’un taux d’utilisation de préparations pour nourrissons nettement inférieur à celui que nous observons habituellement au Royaume-Uni, où 88 % des bébés reçoivent des préparations pour nourrissons au cours de leurs six premiers mois.

Près de la moitié de nos répondants ont trouvé que l’allaitement était une expérience positive ou agréable la plupart du temps ou tout le temps. Cela incluait l’expérience de se sentir lié à leur bébé et d’apprécier l’apprentissage de l’allaitement.

Cela dit, bon nombre de ces parents autistes ont déclaré éprouver des difficultés sensorielles, les problèmes liés au toucher étant le défi le plus fréquemment signalé. Ces problèmes allaient de l’inconfort causé par les « petites mains » touchant leur peau à la douleur causée par les nourrissons qui tètent, mordent et « prennent le sein » au sein.

Environ 10 % de nos participantes exprimaient leur lait maternel à tout moment. C’est plus élevé que ce à quoi on pourrait s’attendre dans un groupe moyen de parents, car l’expression du lait à chaque tétée n’est généralement effectuée que lorsque les bébés sont prématurés ou que les parents sont retournés au travail. D’un autre côté, la sensation et le bruit des tire-lait pourraient être insupportables pour certains des parents que nous avons interrogés.

Intéroception

La plupart des gens connaissent les cinq sens humains fondamentaux : le toucher, la vue, l’ouïe, l’odorat et le goût. Mais nous avons également trois autres sens tout aussi importants. Le système vestibulaire nous aide à garder notre équilibre et à nous déplacer en toute sécurité ; la proprioception nous permet de savoir comment nos muscles et nos articulations bougent ; et l’intéroception nous renseigne sur ce qui se passe à l’intérieur de notre corps, comme notre fréquence cardiaque, notre respiration et notre digestion.

Les personnes autistes ont souvent des expériences intéroceptives différentes de celles des personnes non autistes – par exemple ne pas savoir ou être parfaitement conscientes qu’elles ont faim, soif ou qu’elles ont besoin d’aller aux toilettes.

En ce qui concerne l’allaitement, 41 % de nos participantes qui ont allaité nous ont dit que leurs expériences intéroceptives liées au réflexe d’évacuation du lait (la réponse de votre corps qui fait couler le lait maternel) étaient toujours ou la plupart du temps inconfortables ou douloureuses. Cela incluait le fait d’avoir « un sentiment de terreur » ou un réflexe de déception qui semblait étrange d’une manière ou d’une autre. Un de nos parents a déclaré : « j’avais l’impression d’avoir un téléphone à l’ancienne qui sonnait dans ma poitrine ».

Stratégies d’adaptation

Que nos parents soient nourris au sein ou au lait maternisé, l’intensité des tétées fréquentes des bébés peut être écrasante – un problème bien connu également parmi la population générale des parents. Cependant, pour les parents autistes, les stratégies soigneusement élaborées pour rester régulés et se déstresser, comme aller se promener ou regarder un épisode de leur émission de télévision préférée, pourraient être perturbées par la routine chargée de la nouvelle parentalité.

Les parents de notre étude avaient beaucoup résolu de problèmes pour réduire les défis sensoriels liés à l’alimentation de leur bébé. Cela impliquait d’adapter leurs vêtements et de se distraire pendant l’alimentation en regardant un téléphone portable, par exemple.

Il existe des preuves que le lien social n’est pas affecté négativement par l’utilisation de smartphones lors de l’allaitement dans la population générale. Ainsi, ces types de distraction devraient être encouragés pour tous les parents qui ont du mal à allaiter mais qui souhaitent continuer à le faire.

Même si 76 % de nos parents ont reçu une forme de soutien en matière d’allaitement, près des trois quarts d’entre eux (71 %) déclarent toujours ne se sentir pas soutenus. Les problèmes comprenaient le manque de soutien à l’allaitement maternel et le fait que les professionnels de la santé fournissaient des informations contradictoires – des préoccupations qui se retrouvaient également dans les récits de parents non autistes.

Il semble également que ceux qui soutiennent l’alimentation des nourrissons, comme les sages-femmes et les visiteurs de santé, n’avaient pas une bonne compréhension de la communication autistique. Par exemple, certains parents ont le sentiment de ne pas être écoutés ou de voir leurs préoccupations ignorées.

En outre, certains parents ont estimé que le personnel ne semblait pas comprendre les différences sensorielles et intéroceptives spécifiques qui pourraient affecter les personnes autistes pendant l’allaitement.

Marge d’amélioration

Dans l’ensemble, notre étude suggère qu’il est nécessaire de mieux comprendre l’autisme parmi ceux qui fournissent un soutien à l’alimentation des nourrissons. Le programme national de formation sur l’autisme, développé et dispensé par des adultes autistes, vise à améliorer cette situation dans toute l’Angleterre. Idéalement, des programmes similaires devraient être mis en œuvre dans les autres pays du Royaume-Uni.

Un deuxième domaine d’amélioration consiste à ce que les parents autistes, leurs partenaires et les autres personnes qui les soutiennent soient conscients à l’avance des problèmes d’alimentation potentiels, afin qu’ils puissent être mieux préparés. Notre projet propose une suite de vidéos, conçues et créées par des professionnels de la santé autistes et des parents, pour aider à fournir ces informations d’une manière respectueuse de l’autisme.