Comment Jamie-Lynn Sigler a trouvé son pouvoir dans la maternité et la SEP

Lorsque Jamie-Lynn Sigler est récemment arrivée sur le tournage de L’anatomie de Grey pour jouer le Dr Laura Kaplan (une oncologue urologue atteinte de sclérose en plaques), c’était plus qu’un moment incontournable. La boucle était bouclée.

« J’ai toujours voulu être présent Grey’s« , dit Sigler Parents. « J’ai été approché par l’équipe de Grey’s sur la représentation de la sclérose en plaques (SEP) à l’écran, et la seule réponse que j’ai eue était : je veux juste montrer à quelqu’un qui était en son pouvoir. Je veux montrer une femme comme moi, qui vit avec la maladie depuis un certain temps, qui accepte sa situation et qui continue d’avancer. »

Pendant plus de deux décennies, l’ancien Sopranos La star a vécu sa vie avec la sclérose en plaques récurrente (RMS). Ce qui a commencé comme une bataille privée s’est transformé en une mission publique. Grâce à son podcast à succès Désordonné Avec Christina Applegate et son travail de plaidoyer, Sigler a transformé le fait de vivre avec un diagnostic chronique en une masterclass sur la vulnérabilité, prouvant que le « pouvoir » vient d’une vie authentique.

Recadrer son histoire

Bien que beaucoup puissent considérer la SEP comme une limitation, Sigler croit que son parcours avec la maladie lui a donné un niveau de confiance qu’elle n’aurait pas trouvé autrement.

« Croyez-le ou non, relever les défis des 25 dernières années – emprunter ce chemin d’introspection et vraiment essayer de trouver ma voix malgré le fait de vivre avec le SRM – a été magnifique », dit-elle. « Passer d’une personne valide à une personne handicapée… Ce sont des choses qui ont été incroyablement difficiles, mais aussi belles. »

Sigler se consacre à aider les autres à trouver le même pied. Sa collaboration avec Novartis comprend un guide de décision de traitement et la plateforme ReframingMs.com, conçue pour donner aux personnes nouvellement diagnostiquées une « carte » de questions à poser à votre neurologue ou spécialiste de la SEP afin que vous puissiez vous sentir autonome et avoir un certain contrôle.

Pour Sigler, ce contrôle commence souvent par l’honnêteté émotionnelle.

« Lorsque des émotions surgissent, dans la tristesse ou le chagrin, ces sentiments sont valables et réels. Ils doivent être ressentis », explique-t-elle. « Cependant, il y a une autre étape, qui consiste à recadrer. Vous vous dites : ‘Je ne suis pas faible parce que j’ai le RMS. Je ne suis pas incapable. Je dois juste trouver une nouvelle voie.' »

Souvent, cette « nouvelle voie » implique la tâche la plus difficile de toutes : demander de l’aide.

« Cela a été la plus grande partie de mon parcours. Je constate que beaucoup de personnes atteintes de SEP ressentent la même chose, mais demander de l’aide a changé ma vie et m’a permis de faire de plus en plus de choses et de participer activement d’une manière que je ne pourrais pas faire si je ne le faisais pas », explique Sigler.

La « reine » de la maison

Au centre du monde de Sigler se trouvent ses deux fils, Beau, 12 ans, et Jack, 8 ans, qu’elle partage avec son mari depuis 10 ans, Cutter Dykstra. Comme beaucoup de parents vivant avec une maladie chronique, Sigler a d’abord été aux prises avec la « culpabilité de la mère », craignant que la maladie ne vole l’expérience de ses enfants.

«C’est le domaine de ma vie qui m’inquiète le plus», admet-elle. « J’ai dû faire des pivots pour m’assurer de participer pleinement. Je ne manquerai aucun des matchs de baseball de mon fils, je dois donc prendre un chariot, m’appuyer dessus et le pousser pour la longue marche jusqu’au terrain. »

À la maison, elle amène une chaise longue jusqu’au terrain de sport et regarde ses garçons lancer le ballon aussi longtemps qu’ils le souhaitent. Pourtant, c’est un projet scolaire récent qui a renforcé le fait que les garçons de Sigler ne voient pas ses « pivots » comme une faiblesse. Ils pensent que c’est une héroïne.

La mission était que son fils écrive sur sa vie et sur ce qui l’inspire.

« Sur sa page ‘inspirante’, il y avait une photo de moi », se souvient-elle. « Savoir qu’il a reconnu, dans ses mots, à quel point sa mère ‘se bat si dur, elle travaille si dur’… cela m’a donné l’impression d’être un cadeau d’une maman pour eux. Ils ne manquent rien parce qu’ils n’ont pas de mère pleinement valide ; ils ont une perspective qu’ils n’auraient pas apprise autrement. »

Chez Sigler, cette perspective accorde une grande priorité à l’intelligence émotionnelle. Les deux garçons suivent une thérapie par la parole, un choix que Sigler a fait pour s’assurer qu’ils disposent d’un espace sûr pour s’exprimer et savoir que leurs sentiments sont réels et valables.

« Que ce soit à la maison ou ailleurs, je veux qu’ils sachent qu’il est sécuritaire de ressentir ces choses », dit-elle. « Leurs sentiments sont réels. Ils méritent d’être exprimés et ressentis comme ils le souhaitent. »

Et même si Sigler admet qu’elle voulait autrefois une fille « tellement », elle a pleinement assumé son titre de « garçon maman ».

« Ils me traitent comme leur reine. Je pense que Dieu savait ce qu’il faisait, en me donnant deux garçons. Je ne peux pas imaginer être autre chose », dit-elle.

Faire des soins personnels une priorité

Vivre avec la SEP a forcé Sigler à se concentrer sur ses soins personnels. Même si ce n’est pas toujours facile.

« SEP ou pas, nous avons tous du mal à trouver des moyens de prendre soin de nous, d’équilibrer la vie, de communiquer avec notre partenaire, nos enfants, nos amis et de trouver tout le temps nécessaire pour tout cela », dit-elle. « Mais une chose que MS m’a apprise, c’est d’être présente dans l’instant présent. J’essaie de me libérer de la culpabilité et d’être simplement là où j’en suis. Donc, si je suis avec mes enfants, je suis avec mes enfants. Si je suis avec mon mari, je suis avec mon mari. »

Bien qu’il puisse être difficile de s’engager à une soirée en amoureux hebdomadaire, Sigler et Dykstra donnent la priorité à une soirée en amoureux toutes les deux semaines. Lorsqu’ils ont la maison pour eux tout seuls, ils utilisent un jeu de « cartes de conversation ».

« Prendre 30 minutes pour parler et se connecter est très important », déclare Sigler.

Il faut un village (en désordre)

Un autre lien extrêmement important dans la vie de Sigler est avec son amie et co-animatrice de podcast, Christina Applegate.

« J’ai trouvé Christina à un moment de ma vie où je commençais à m’approprier encore plus moi-même et mon parcours RMS. Et elle est si ouvertement vulnérable, crue et honnête qu’elle m’a poussé à franchir cette porte – et pardonne mon langage – (m’a fait dire) merde. « , rit Sigler. « C’était vraiment libérateur d’avoir ces conversations avec quelqu’un qui comprenait intimement ce que je vivais. »

La réponse a été universelle. Sigler entend des auditeurs qui ne souffrent même pas de SEP mais qui se voient dans ses histoires.

« Voir l’universalité qui découle de la vulnérabilité et du partage, c’est un si beau cadeau », dit Sigler.

Applegate n’est que l’un des nombreux membres importants du « système de soutien » et du « village » de Sigler. Ses amis sont sa famille.

« Pour être honnête, j’ai parfois dû me regarder à travers les yeux de mes amis pour trouver la compassion, le pardon et la force dont j’avais besoin », réfléchit-elle. «Je me suis tourné vers eux d’innombrables fois et j’espère qu’ils savent qu’ils peuvent également se tourner vers moi.»

Sigler est resté extrêmement proche d’elle Sopranos co-star Robert Iler, qui jouait son frère AJ Soprano. Bien qu’ils aient récemment terminé leur podcast, Pas aujourd’huiet sont actuellement à la recherche de leur prochain projet, ils ont quand même la priorité de se voir.

« Il est comme mon frère. Il n’y a personne avec qui je me sens plus moi-même que lui parce que nous nous connaissons à chaque chapitre de la vie », explique Sigler.

Regarder vers l’avenir

Ce printemps, Sigler partagera son histoire complète dans ses mémoires, Et c’est ainsi… Un mémoire d’acceptation et d’espoir, en librairie en mai. Elle décrit le processus d’écriture comme le travail le plus dur et le plus fier de sa vie.

« Mon souhait est que tous ceux qui le lisent se voient dans mon histoire et trouvent la même compassion, le même amour et le même pardon que j’ai trouvés dans le processus d’écriture », dit-elle.

Sigler a récemment terminé le tournage d’un nouveau film, L’homme de l’autre côté de la rueau cours de l’été, et ressent le retour du « bug du jeu d’acteur ». Pour le moment, ses enfants ne souhaitent pas suivre les traces de leur mère. En fait, ils comprennent à peine que leur mère est l’emblématique Meadow Soprano, sachant seulement qu’elle a joué dans « quelque chose appelé Sopranos« .

« La seule chose dans laquelle mes enfants m’ont vu, c’est un film que j’ai fait il y a cent ans avec Amanda Bynes et intitulé L’amour détruit. C’est un drame ringard pour adolescents, et ils adorent ça », rit Sigler.

Quelle que soit l’avenir de Sigler, elle reste déterminée à partager toutes les parties de sa vie et de son histoire.

« Je veux honorer tout ce qui vient avec la SEP. J’ai toujours essayé d’être très honnête en disant que vivre avec cela est difficile, mais nous vivons tous avec quelque chose de difficile », dit-elle. « Cela ne nous définit pas. C’est un privilège de partager mon histoire car je reçois autant que je donne. »