La charge mentale d'être un soignant de la génération sandwich

L'écrivaine et musicienne Tanuja Desai-Hidier vit dans une maison multigénérationnelle dans le Maine avec ses parents vieillissants et ses deux filles adolescentes. Entre l'enseignement en ligne et les « hématologues, néphrologues, cardiologues, rhumatologues, dermatologues, gastro-entérologues, chirurgiens colorectaux, laboratoires et toutes sortes de choses », presque tout incombe à Desai-Hidier. « Rien ne peut m'être caché, car je gère tout », dit-elle. « Dans mes jours les plus bleus, je me sens extrêmement pressé et dispersé à la fois. »

Lorsque la mère divorcée de Katie Schlott a reçu un diagnostic d'une maladie auto-immune rare qui l'a laissée souffrante et assez incapable, Schlott a pris en charge ses soins : en collaboration avec des avocats, elle a vendu la maison de sa mère, a demandé une aide gouvernementale et a retrouvé sa mère depuis longtemps. soins à terme. « Dire que c'était difficile n'est qu'un euphémisme », déclare Schlott, une mère de deux enfants basée dans l'Illinois. « Mais je suis privilégié. Je pourrais payer des gens pour m'aider à comprendre ces systèmes. Et tant de gens doivent s'y retrouver seuls. C'est tellement brisé et tellement frustrant. »

Olivia Chiong, basée à Seattle, équilibre les soins à distance : sa mère, à Las Vegas, a récemment eu un accident vasculaire cérébral. Chiong et son épouse sont en train d'obtenir la tutelle de sa mère, ainsi qu'une procuration, afin de pouvoir prendre des décisions difficiles concernant l'avenir de ses soins, tout en aussi élever deux jeunes enfants. « Nous avons pris l'avion pendant cinq jours, mais comme mes enfants sont encore à l'école, nous avons dû revenir », dit-elle. « J'essaie de gérer les choses depuis Seattle, en essayant de remplir les formalités judiciaires et en me demandant : 'Quand rentrons-nous ? Quand aura-t-elle besoin de nous ?' »

Des chiffres croissants, une anxiété croissante

Ces histoires sont trois parmi tant d’autres. Environ un quart des adultes américains (23 %) font désormais partie de ce qu'on appelle la « génération sandwich ». selon une enquête du Pew Research Center menée en octobre 2021. Il s'agit d'un groupe d'Américains qui s'occupent en même temps d'enfants de moins de 18 ans et de parents plus âgés, fournissant des heures de travail non rémunéré – depuis le transport et les visites chez le médecin jusqu'à la liaison avec les compagnies d'assurance, les établissements de soins et les avocats, tout en s'occupant également des exigences d’être parent.

Être un soignant multigénérationnel est un défi financier, logistique et émotionnel, en particulier en l’absence de soutien social solide. Les États-Unis n’ont pas de politique nationale de congé parental payé et offrent un accès limité aux services de garde d’enfants subventionnés. Les soins aux personnes âgées sont coûteux et de plus en plus complexes ; c'est souvent un travail à temps plein que de naviguer dans les bureaucraties des soins de santé et des finances. Ces lacunes systémiques ne sont pas accidentelles et sont profondément enracinées dans le capitalisme et le patriarcat : aux États-Unis, le travail de soins a longtemps été considéré comme la responsabilité de la famille, enveloppé dans des jugements moraux sur ce que signifie être un bon parent ou un bon enfant. En outre, le travail de soins est fortement sexué, et ce travail féminisé est économiquement négligé et dévalorisé socialement. « En Amérique, nous n'avons pas de filet de sécurité sociale ; nous avons des mères et des femmes », déclare Angela Garbes, auteur de Travail essentiel : la maternité comme changement social. C'est l'histoire depuis la création de notre pays. Nous nous appuyons sur cela parce que c’est simplement enraciné – c’est ce que la société considère comme acceptable. »

On s’attend à ce que ce fardeau de soins ne fasse qu’augmenter. Le nombre de personnes âgées de 65 ans ou plus devrait augmenter d’ici 2050. Les Américains sont avoir des enfants plus tardet la taille des familles diminue.

Ce que la génération sandwich peut faire

Alors, que peuvent faire les soignants ? Individuellement, ceux qui sont pris en sandwich entre un parent vieillissant et leurs propres enfants devraient prendre du temps pour eux lorsque cela est possible et s'appuyer sur les autres. Les soins sont une fonction communautaire, explique Garbes. « Construire la solidarité commence par partager nos histoires et prendre conscience : 'Ce travail est très dur pour moi, mais je ne suis pas seule' », dit-elle. « La solidarité fait partie du quotidien de la communauté, laissez-moi vous aider. Tout ce que nous faisons pour nous entraider est important. »

Jessica Stern, Ph.D., chercheuse postdoctorale en psychologie à l'Université de Virginie, est du même avis. Donnez la priorité aux soins personnels, au vrai sens du terme : dormir, manger, boire de l’eau et, surtout, être en contact avec les autres. « Le travail émotionnel requiert tout notre être », dit-elle. « Cela nous demande d'être nous-mêmes régulés émotionnellement, d'avoir une intelligence émotionnelle à l'égard des autres et d'avoir beaucoup de maîtrise de soi. » Notre espèce a évolué grâce à la coopération et aux liens intimes au sein de petites communautés, explique-t-elle, et les relations étroites sont essentielles au maintien de la santé mentale et de la santé mentale lorsque l’on prend soin des autres. « J'aime le terme « parent fictif », une personne que vous considérez comme faisant partie de « mon peuple ». Si vous n’avez pas quelqu’un comme ça dans votre vie, vous devriez investir dans la création d’une relation comme celle-là. »

Chiong vit l'adage : « Vous ne pouvez pas prendre soin des autres si vous ne prenez pas soin de vous-même ». Elle voit son thérapeute chaque semaine. « Même s'il n'y a rien à dire, le simple fait d'avoir ce soutien et de savoir que chaque semaine j'ai un moment où je peux simplement parler et me défouler a été vraiment utile », a déclaré Chiong. « Et m'assurer de prendre le temps de faire des choses qui me tiennent à cœur et que j'apprécie. C'est ce qui me permet de continuer même si ma vie devient folle. »

Cultiver un nouvel état d’esprit a été utile pour Desai-Hidier. « Le sens de l'humour, c'est comme un don total pour survivre et voir les joies », dit-elle. « Je suis submergé par les médecins, les portails et tout, mais je ne veux pas d'alternative. J'essaie de voir le sandwich serré comme une étreinte. Je veux l'ancienne génération ici. Je veux la jeune génération ici. Il y a un beaucoup de stress, mais il y a aussi de la sécurité dans cette étreinte. »

Un changement est nécessaire pour aider la génération sandwich

Mais les attitudes et les systèmes doivent changer, affirment les experts, en particulier parce que les inégalités existantes pèsent davantage sur les personnes marginalisées. « Cela ne veut pas dire qu'une famille de classe moyenne ne peut pas ressentir d'épuisement professionnel, mais cela signifie que les facteurs de stress qui pèsent sur les femmes de couleur et les familles vivant dans la pauvreté sont tout simplement beaucoup plus élevés », explique Stern.

Stern a admis que ses exhortations à voter pouvaient paraître « ringardes », voire futiles, mais elles peuvent constituer un véritable levier de pouvoir si elles sont exercées en communauté avec d’autres. « Et entre les cycles de vote, nous devons plaider en faveur de services de garde d'enfants subventionnés, de soins aux personnes âgées, de congés parentaux payés, de congés de grands-parents, ainsi que de systèmes et de structures qui peuvent mieux nous soutenir, comme les soins de santé mentale et les conseils aux couples. »

Ces demandes ne sont pas radicales, dit Garbes. « Ce sont des droits de l'homme ; nous avons normalisé la privatisation de ces choses et ne les traitons pas comme une ressource publique », dit-elle. « Nous devons parler de ces choses. Nous devons nommer les raisons pour lesquelles notre pays nous a laissé tomber. »