L’assurance ne couvre pas toujours les appareils auditifs pour enfants

Mais Shen et son mari, qui vivent en Ontario, en Californie, ont été confrontés à une situation horrible. Sans intervention, leur a-t-on dit, la déficience auditive de leur petite fille l’empêcherait d’acquérir des compétences linguistiques adaptées à son âge et lui laisserait probablement des problèmes de développement affectant son éducation. Les aides auditives pédiatriques peuvent ressembler à des écouteurs modifiés et sont parfois disponibles en rose, bleu et autres couleurs vives. Ceux dont Emory avait besoin peuvent coûter plus de 6 000 $ la paire, et elle aurait besoin d’une nouvelle paire environ tous les trois ans à mesure que ses oreilles grandissent. Mais l’assurance professionnelle de la famille ne couvre pas ces coûts.

Shen a déclaré qu’elle ne savait que trop bien ce qui est en jeu pour sa fille, née en février 2023. « Si elle avait des appareils auditifs, je pourrais commencer toute l’orthophonie dès maintenant, lui donner accès à la plupart des sons. Mais maintenant , je ne peux rien faire. J’attends juste.

La famille n’est pas seule dans cette situation. La Californie et 17 autres États n’exigent pas que les régimes d’assurance privés couvrent les appareils auditifs pour enfants, donc beaucoup ne le font pas. Mais environ deux ou trois bébés sur 1 000 aux États-Unis naissent avec une perte auditive détectable d’une ou des deux oreilles, selon l’Institut national sur la surdité et autres troubles de la communication.

« Il faut apprendre à entendre avant de pouvoir apprendre à parler, et nous parlons tous comme nous entendons », a déclaré Brooke Phillips, audiologiste de Los Angeles qui copréside la coalition de bénévoles Let California Kids Hear.

L’action populaire, souvent menée par des mères, a aidé les législatures de 32 États à adopter des projets de loi qui exigeraient une assurance privée pour couvrir les appareils auditifs des enfants. Le Vermont, la Virginie et Washington sont les plus récents.

La solution n’est cependant pas toujours facile. Bills est mort à la fin des dernières sessions législatives à New York et à Hawaï. Et, en Californie, où seulement 9 % des enfants et des jeunes adultes inscrits dans des régimes commerciaux bénéficient d’une couverture pour les appareils et services auditifs, le gouverneur démocrate Gavin Newsom a opposé son veto en octobre à une mesure qui aurait exigé une telle couverture.

« Il y a une réelle déception parmi les professionnels et nos familles californiennes », a déclaré Phillips.

Newsom, qui, d’ici fin 2023, était confronté à un déficit budgétaire de l’État prévu de 68 milliards de dollars, a expliqué dans sa lettre de veto que le projet de loi « augmenterait les coûts permanents du Fonds général de l’État » et « créerait un nouveau précédent en ajoutant des exigences qui dépassent les exigences de l’État ». ) plan de référence » en vertu de la Loi sur les soins abordables. L’ajout d’appareils auditifs pour enfants à l’ensemble des avantages sociaux essentiels déclencherait une disposition de l’ACA qui obligerait les coffres de l’État à compenser les dépenses supplémentaires. Newsom se méfiait du fait que cela « pourrait ouvrir l’État à des millions, voire des milliards de dollars de nouveaux coûts » pour une couverture élargie.

À l’échelle nationale, il existe des pressions pour adopter de tels mandats étatiques, car les régimes de santé ne couvrent souvent pas les appareils auditifs pour les enfants, les qualifiant d’électifs ou cosmétiques. Dylan Chan, médecin pédiatrique des oreilles, du nez et de la gorge à l’hôpital pour enfants Benioff de l’Université de Californie à San Francisco, a déclaré que les aides auditives devraient être couvertes de la même manière que les lunettes et les obturations dentaires.

Les efforts sur le terrain suggèrent que cette dynamique prend lentement de l’ampleur.

Jocelyn Ross de Columbia, Caroline du Sud, a fondé Let South Carolina Hear en 2010 après que sa fille Alyssa ait reçu un diagnostic de surdité congénitale alors qu’elle n’avait que quelques mois. Bien que la Caroline du Sud n’ait pas encore rendu obligatoire la couverture des appareils auditifs, la coalition est devenue un modèle pour d’autres groupes de défense de ce type à travers le pays. Let Georgia Hear a été lancé un an plus tard par Kelly Jenkins, une maman d’Atlanta dont la fille porte des appareils auditifs depuis l’âge de 18 mois. La législation obligeant les assureurs privés de l’État à couvrir les aides auditives pour enfants a été adoptée en 2017. Les défenseurs de l’Ohio et du Michigan font également pression pour un allègement législatif.

Bien que les progrès dans divers États se fassent par à-coups, le veto de Newsom dans la Californie progressiste était surprenant.

Stephanie Wittels Wachs, fondatrice de Let Texas Hear, a deux enfants malentendants. Son organisation a contribué à faire adopter en 2017 une législation sur les aides auditives pour enfants. Mais lorsqu’elle a déménagé de Houston pour la Californie en 2020, elle a été « complètement choquée » d’apprendre qu’aucun mandat de ce type n’y avait été approuvé. « La Californie ouvre généralement la voie, et nous sommes à la traîne de certains États plus conservateurs qui ont donné la priorité à la perte auditive pédiatrique », a-t-elle déclaré.

Le veto de Newsom a été particulièrement surprenant pour de nombreux défenseurs car en 2019, il avait créé le programme de couverture des aides auditives pour les enfants, ou HACCP, qui offre une couverture supplémentaire allant jusqu’à 1 500 $ pour les aides auditives aux familles gagnant jusqu’à 600 % du seuil de pauvreté familial. La législation de l’année dernière aurait remplacé ce programme, qui s’est avéré jusqu’à présent peu efficace, n’ayant inscrit que 297 enfants depuis qu’il a commencé à accepter des patients en 2021. La participation des prestataires au HACCP est également faible. Pendant ce temps, on estime que 20 115 inscrits en Californie de moins de 20 ans ont besoin d’aides auditives et ne sont pas couverts par celles-ci, selon un rapport de 2023 du California Health Benefits Review Program.

« Nous faisons un excellent travail de diagnostic de ces enfants, vraiment », a déclaré Daniela Carvalho, audiologiste d’Emory Shen au Rady Children’s Hospital de San Diego. « Environ plus de 99 % des enfants nés ici sont soumis à un dépistage. Mais comment cela peut-il être une bonne chose si nous ne faisons pas un suivi à six mois et ne leur donnons pas ce dont ils ont besoin pour entendre ? Cela n’a aucun sens. « 

En novembre, après près de 10 mois, Emory s’est inscrit au système HACCP. Bientôt, on lui a prêté des appareils auditifs, puis elle a reçu ses propres appareils auditifs en décembre.

« Nous lui parlons de tout ce que nous faisons », a déclaré Joyce Shen. « Nous lui parlons de sa chaise haute, de sa nourriture, de la cuillère et du bol. Tout ce qui l’aide à développer son discours. »

Cet article a été réimprimé de khn.org, une salle de rédaction nationale qui produit un journalisme approfondi sur les questions de santé et qui constitue l’un des principaux programmes opérationnels de KFF – la source indépendante de recherche, de sondages et de journalisme sur les politiques de santé.