Le système de santé américain n’est pas prêt à faire face à l’afflux de personnes âgées handicapées

Le nombre de personnes âgées handicapées – difficultés à marcher, voir, entendre, mémoire, cognition ou accomplir des tâches quotidiennes telles que prendre un bain ou aller aux toilettes – va monter en flèche dans les décennies à venir, à mesure que les baby-boomers entreront dans les années 70, 80 et 90. .

Mais le système de santé n’est pas prêt à répondre à leurs besoins.

Cela est devenu douloureusement évident pendant la pandémie de covid-19, lorsque les personnes âgées handicapées ont eu du mal à obtenir des traitements et que des centaines de milliers de personnes sont mortes. Aujourd’hui, le ministère de la Santé et des Services sociaux et les National Institutes of Health ciblent certains échecs qui ont conduit à ces problèmes.

Une initiative renforce l’accès aux traitements médicaux, aux équipements et aux programmes en ligne pour les personnes handicapées. L’autre reconnaît que les personnes handicapées, y compris les personnes âgées, constituent une population distincte présentant des problèmes de santé particuliers qui nécessitent davantage de recherche et d’attention.

Lisa Iezzoni, 69 ans, professeur à la Harvard Medical School, atteinte de sclérose en plaques depuis le début de la vingtaine et largement considérée comme la marraine de la recherche sur le handicap, a qualifié ces développements de « tentative importante visant à rendre les soins de santé plus équitables pour les personnes handicapées. »

« Pendant trop longtemps, les prestataires de soins médicaux n’ont pas réussi à répondre aux changements dans la société, aux changements technologiques et aux changements dans le type d’assistance dont les gens ont besoin », a-t-elle déclaré.

Parmi les découvertes notables d’Iezzoni publiées ces dernières années :

La plupart des médecins sont partiaux. Dans les résultats d’une enquête publiée en 2021, 82 % des médecins ont admis qu’ils pensaient que les personnes ayant un handicap important avaient une moins bonne qualité de vie que celles sans handicap. Seulement 57 % déclarent accueillir des patients handicapés.

« Il est choquant que tant de médecins disent qu’ils ne veulent pas soigner ces patients », a déclaré Eric Campbell, co-auteur de l’étude et professeur de médecine à l’Université du Colorado.

Bien que les résultats s’appliquent aux personnes handicapées de tous âges, une plus grande proportion de personnes âgées vivent avec un handicap que les groupes d’âge plus jeunes. Environ un tiers des personnes de 65 ans et plus, soit près de 19 millions de personnes âgées, souffrent d’un handicap, selon l’Institut sur le handicap de l’Université du New Hampshire.

Les médecins ne comprennent pas leurs responsabilités. En 2022, Iezzoni, Campbell et leurs collègues ont rapporté que 36 % des médecins avaient peu ou pas de connaissances sur leurs responsabilités en vertu de l’Americans With Disabilities Act de 1990, ce qui indique un manque de formation préoccupant. L’ADA exige que les cabinets médicaux offrent un accès égal aux personnes handicapées et répondent aux besoins liés au handicap.

Parmi les conséquences pratiques : peu de cliniques disposent de tables réglables en hauteur ou d’ascenseurs mécaniques permettant aux personnes fragiles ou en fauteuil roulant de bénéficier d’examens médicaux approfondis. Seul un petit nombre dispose d’une balance pour peser les patients en fauteuil roulant. Et la plupart des équipements d’imagerie diagnostique ne peuvent pas être utilisés par des personnes ayant de graves limitations de mobilité.

Iezzoni a vécu ces problèmes directement. Elle dépend d’un fauteuil roulant et ne peut pas se transférer sur une table d’examen à hauteur fixe. Elle m’a dit qu’elle n’avait pas été pesée depuis des années.

Parmi les conséquences médicales : les personnes handicapées reçoivent moins de soins préventifs et souffrent d’une moins bonne santé que les autres personnes, ainsi que de plus de problèmes médicaux coexistants. Les médecins s’appuient trop souvent sur des informations incomplètes pour formuler des recommandations. Il existe davantage d’obstacles au traitement et les patients sont moins satisfaits des soins qu’ils reçoivent.

De manière flagrante, pendant la pandémie, lorsque des normes de soins de crise ont été élaborées, les personnes handicapées et les personnes âgées ont été considérées comme peu prioritaires. Ces normes visaient à rationner les soins, lorsque cela était nécessaire, compte tenu du manque de respirateurs et d’autres interventions potentiellement vitales.

Il n’existe pas d’exemple plus frappant de la confluence délétère des préjugés contre les personnes âgées et les personnes handicapées. Malheureusement, les personnes âgées handicapées sont régulièrement confrontées à ces deux types de discrimination lorsqu’elles recherchent des soins médicaux.

Une telle discrimination serait explicitement interdite en vertu d’une règle proposée par le HHS en septembre. Pour la première fois en 50 ans, il mettrait à jour l’article 504 de la loi sur la réadaptation de 1973, une loi historique qui a contribué à établir les droits civils des personnes handicapées.

La nouvelle règle établit des normes spécifiques et applicables pour les équipements accessibles, notamment les tables d’examen, les balances et les équipements de diagnostic. Et cela exige que les dossiers médicaux électroniques, les applications médicales et les sites Web soient rendus utilisables par les personnes souffrant de divers handicaps et interdit les politiques de traitement basées sur des stéréotypes sur les personnes handicapées, comme les normes de soins en cas de crise de Covid.

« Cela fera une très grande différence pour les personnes handicapées de tous âges, en particulier pour les personnes âgées », a déclaré Alison Barkoff, qui dirige l’administration du HHS pour la vie communautaire. Elle espère que la règle sera finalisée cette année, et que les dispositions relatives aux équipements médicaux entreront en vigueur en 2026. Les prestataires médicaux supporteront les coûts supplémentaires liés à la conformité.

En septembre également, le NIH a désigné les personnes handicapées comme une population présentant des disparités en matière de santé qui mérite une attention particulière. Cela rend disponible un nouveau flux de financement et « devrait stimuler la collecte de données qui nous permettent d’examiner avec plus de précision les obstacles et les problèmes structurels qui ont freiné les personnes handicapées », a déclaré Bonnielin Swenor, directrice du centre de recherche sur la santé des personnes handicapées de l’Université Johns Hopkins. .

Un obstacle important pour les personnes âgées : contrairement aux jeunes adultes handicapés, de nombreuses personnes âgées handicapées ne s’identifient pas comme handicapées.

« Avant de mourir en octobre 2019, ma mère est devenue aveugle à cause d’une dégénérescence maculaire et sourde à cause d’une perte auditive héréditaire. Mais elle n’aurait jamais dit qu’elle était handicapée », a déclaré Iezzoni.

De même, les personnes âgées qui ne peuvent pas marcher après un accident vasculaire cérébral ou à cause d’une arthrose grave se considèrent généralement comme souffrant d’un problème de santé et non d’un handicap.

Pendant ce temps, les personnes âgées n’ont pas été bien intégrées dans le mouvement pour les droits des personnes handicapées, dirigé par des adultes jeunes et d’âge moyen. Ils ne rejoignent généralement pas les communautés axées sur le handicap qui offrent le soutien de personnes ayant des expériences similaires. Et ils ne demandent pas les aménagements auxquels ils pourraient avoir droit en vertu de l’ADA ou de la loi sur la réadaptation de 1973.

De nombreuses personnes âgées ne réalisent même pas qu’elles ont des droits en vertu de ces lois, a déclaré Swenor. « Nous devons penser de manière plus inclusive aux personnes handicapées et veiller à ce que les personnes âgées soient pleinement incluses dans ce moment de changement vraiment important. »

Cet article a été réimprimé de khn.org, une salle de rédaction nationale qui produit un journalisme approfondi sur les questions de santé et qui constitue l’un des principaux programmes opérationnels de KFF – la source indépendante de recherche, de sondages et de journalisme sur les politiques de santé.