Les enfants devraient être impliqués dans leurs soins de santé. Voici comment y parvenir

Les enfants ont le droit d’apprendre, de jouer et de grandir.

Pour aider les enfants à s’épanouir, les parents et les professionnels de la santé doivent veiller à ce qu’ils reçoivent le soutien médical dont ils ont besoin. Cependant, les données existantes montrent que nous pourrions impliquer davantage les enfants dans leurs rendez-vous de soins.

Les recherches suggèrent que les enfants qui participent activement à leur propre traitement se rétablissent plus rapidement après la chirurgie, ressentent moins d’anxiété et se sentent plus valorisés.

Notre nouvelle étude examine quelles pratiques peuvent aider les enfants à participer aux rendez-vous de soins de santé.

Alors, quels sont-ils ? Et comment pouvons-nous les mettre en œuvre ?

Ce que nous avons étudié

Depuis plus de 50 ans, les chercheurs ont suivi le degré d’implication des enfants lors de leurs rendez-vous chez le médecin, en utilisant différentes mesures de la quantité de parole des enfants dans une conversation par rapport aux autres personnes. Durant cette période, le niveau de participation des enfants est resté systématiquement faible. Et cela ne semble pas s’améliorer.

Nos nouvelles recherches suggèrent que cela pourrait être dû au fait que nous nous concentrons trop sur ce que disent les enfants, tout en ignorant les nombreuses autres façons dont les enfants communiquent.

Notre étude s’est concentrée sur les services de soins palliatifs pédiatriques.

Les soins palliatifs pédiatriques sont une sorte de traitement destiné aux enfants diagnostiqués avec des maladies limitant l’espérance de vie. Cela peut inclure une paralysie cérébrale grave, des syndromes génétiques tels que la trisomie 18, des troubles neurologiques et métaboliques tels que la démence infantile et des cancers avancés tels que la leucémie et les tumeurs cérébrales. Les soins palliatifs pédiatriques visent à améliorer la qualité de vie de l’enfant, tout en apportant un soutien à sa famille.

Nous nous sommes concentrés sur les services de soins palliatifs pédiatriques car ils soutiennent les enfants de tous âges, des nourrissons aux jeunes adultes. Et ils soutiennent les enfants qui savent parler ainsi que les enfants qui ne parlent pas.

Dans notre étude, nous avons enregistré sur vidéo 60 rendez-vous de soins palliatifs pédiatriques, dispensés par trois services australiens. Nous avons ensuite examiné comment les enfants communiquaient avec les professionnels de la santé, les membres de la famille, les soignants et les personnes de soutien lors de ces rendez-vous.

Les enfants communiquent de plusieurs manières

Nos résultats démontrent à quel point la communication non verbale peut être importante.

Lors de ces rendez-vous, les enfants communiquaient souvent par des sons autres que des mots. Les exemples incluent les grognements, les gémissements, les pleurs et les rires. Ils communiquaient également par des actions telles que le toucher, les gestes, la posture et les expressions faciales.

Une fois que nous avons commencé à prêter attention à ces autres types de communication, nous avons découvert que même les enfants très malades participaient systématiquement aux rendez-vous de soins – toutes les 90 secondes en moyenne.

Nous avons également observé que certains enfants ne s’impliquaient pas. Au lieu de cela, les adultes les ont activement inclus dans les rendez-vous de soins de santé. Les adultes y parvenaient de différentes manières, notamment en parlant, en jouant et en utilisant des gestes tels que pointer du doigt. Un médecin, par exemple, a impliqué un enfant en jouant avec un jouet qu’il avait apporté au rendez-vous.

Nos résultats soulignent la nécessité de former les familles et les agents de santé à impliquer les enfants de manière verbale et non verbale, en particulier lorsqu’ils communiquent avec des enfants qui ne parlent pas.

Ajouter des adultes

Ces résultats nous ont amenés à réaliser une deuxième étude, qui a examiné comment la présence d’adultes peut affecter la participation des enfants.

Dans cette étude, nous avons constaté que les enfants étaient moins susceptibles de participer aux rendez-vous lorsque seulement deux adultes étaient présents. Il s’agissait généralement d’un membre de la famille et d’un professionnel de la santé. Dans ce cas, ces deux adultes se parlaient du traitement d’un enfant – souvent sans impliquer l’enfant.

Cependant, lorsque davantage d’adultes étaient présents, au moins l’un d’entre eux impliquait généralement l’enfant plus activement lors du rendez-vous.

Il est important de noter que les enfants étaient plus impliqués dans les rendez-vous impliquant plus d’un professionnel de la santé. Cela était particulièrement vrai si un seul membre de la famille pouvait être présent.

Par exemple, considérons un rendez-vous auquel étaient présents un médecin, une infirmière, un enfant et l’un de ses parents. Cet arrangement permettrait à un professionnel de se concentrer sur la communication avec le membre de la famille, tandis que l’autre donnerait la priorité à l’enfant et à son implication.

Dans notre étude, nous avons observé des professionnels engageant les enfants en jouant à cache-cache, en chantant la chanson préférée d’un enfant et en admirant à quel point l’enfant avait grandi. Ce sont autant de moyens créatifs d’impliquer les enfants dans leurs soins de santé.

Alors, comment pouvons-nous impliquer davantage les enfants ?

Pour mieux impliquer les enfants dans leur traitement, les agents de santé peuvent :

réfléchir largement à la manière de communiquer avec les enfants, par exemple en chantant ou en jouant avec eux
offrir aux familles d’autres soutiens, comme une planification flexible des rendez-vous, afin que plus d’un membre de la famille, un soignant ou une personne de soutien puissent assister aux rendez-vous avec un enfant. La télésanté peut convenir à certaines familles et il existe des moyens d’impliquer les enfants lors de son utilisation.
plaider pour que les services soient financés et structurés de manière à ce qu’au moins deux professionnels de la santé, idéalement de disciplines différentes, puissent assister aux rendez-vous. Les étudiants ou les professionnels de la santé en formation pourraient également se présenter à des rendez-vous pour apprendre ces processus de communication.

Les parents et les membres de la famille peuvent également impliquer activement les enfants en :

observer les diverses façons dont votre enfant s’exprime et l’encourager à communiquer de cette manière lors des rendez-vous de santé. Vous devrez peut-être expliquer cela aux professionnels de la santé pour les aider à communiquer également avec votre enfant.
réfléchir à des façons créatives d’impliquer votre enfant dans les rendez-vous de soins de santé, que ce soit par la parole, les gestes, le toucher ou le jeu
si possible, amener plus d’un soignant adulte ou d’une personne de soutien aux rendez-vous. Les frères et sœurs peuvent être une autre option, car ils entretiennent souvent une relation unique avec leurs frères et sœurs malades.
en utilisant des outils conçus par les chercheurs pour aider les familles à accéder aux services de soins palliatifs pédiatriques, notamment des livrets contenant des conseils pour parler aux enfants malades de leur traitement et de ce qui se passe si leur état s’aggrave.