Plus d’enfants de couleur sont identifiés avec l’autisme

Le mot autisme a résonné dans mes oreilles. Mon enfant, Micah, était soupçonné d’avoir un trouble du spectre autistique (TSA). Je ne pouvais pas le prendre. Mais, alors que j’étais assis dans les sentiments, les signes étaient là – marchant sur ses orteils, ne répondant pas à son nom. Battant constamment ses bras et tournoyant, je pensais que c’était son angoisse d’enfance. J’ai appris plus tard qu’il s’agissait de stimming, une façon pour les enfants autistes de s’auto-apaiser. Au début de notre voyage, j’ai également remarqué que Micah était toujours le seul enfant noir à nos rendez-vous chez le thérapeute. Cela m’a fait me demander si l’autisme est moins répandu dans notre communauté noire. Les recherches actuelles montrent maintenant que ce n’est pas le cas.

Selon le dernier rapport de surveillance de l’autisme et des troubles du développement des Centers for Disease Control and Prevention (CDC), la prévalence des TSA chez les enfants de couleur a augmenté. Le nouveau rapport a montré que dans l’ensemble, 1 enfant de 8 ans sur 36 est atteint de TSA, ce qui est supérieur à l’estimation de 2018 de 1 sur 44. Cette augmentation ne se limite pas à un seul groupe racial ou ethnique ; au contraire, il peut être trouvé dans tous les groupes. Ce qui est peut-être le plus intéressant dans cette étude, c’est que pour la première fois, les pourcentages d’enfants asiatiques ou insulaires du Pacifique âgés de 8 ans (3,3 %), hispaniques (3,2 %) et noirs (2,9 %) étaient plus élevés que chez les enfants blancs. (2,4 %) enfants.

Il s’agit d’un changement substantiel par rapport aux périodes de déclaration précédentes. Les chercheurs disent que cela pourrait être dû à l’amélioration du dépistage, de la sensibilisation et de l’accès au sein de ces communautés, bien qu’ils disent qu’il est difficile de connaître la cause exacte du changement à ce stade.

Pourtant, les retards de diagnostic continuent d’affecter les communautés de couleur. L’âge moyen du diagnostic reste entre 4 et 7 ans, les enfants issus de familles à faible revenu, de minorités ethniques/raciales et rurales connaissant un délai plus long. Bien qu’il n’ait pas été observé que la prévalence du TSA diffère entre les groupes raciaux et ethniques, des études ont révélé que les enfants blancs et ceux ayant un niveau socio-économique plus élevé sont plus susceptibles d’être découverts et diagnostiqués avec un TSA plus tôt que les enfants noirs, latins, asiatiques et à faible -les revenus des enfants.

La pandémie de COVID-19 a eu un impact énorme sur la détection précoce de l’autisme, ce qui a perturbé les progrès dans l’identification des TSA chez les enfants de 4 ans. Les évaluations et l’identification précoces étaient plus évidentes chez les enfants âgés de 4 ans et moins jusqu’au début de la pandémie en 2020. Après cela, des niveaux inférieurs soutenus d’évaluations et d’identification des TSA ont été observés dans la majorité des sites. Cela était dû aux perturbations des pratiques typiques d’évaluation et d’identification pour les prestataires de services de santé et les écoles.

Les parents d’enfants autistes ont également un point de vue sur cette question. Certains parents pensent que l’augmentation des diagnostics d’autisme chez les enfants de couleur est due à un meilleur accès aux soins de santé et aux ressources en santé mentale dans leurs communautés. Historiquement, il y a eu un manque de compréhension et de sensibilisation à l’autisme au sein de ces communautés, ce qui a conduit de nombreuses personnes à ne pas être diagnostiquées ou à être mal diagnostiquées. Comme d’autres parents, j’ai eu du mal à comprendre l’impact de l’autisme sur mon enfant. Cependant, ces dernières années, il y a eu un changement dans la prise de conscience et les efforts pour améliorer l’accès au diagnostic et au traitement pour les personnes de couleur atteintes d’autisme. Cela a été motivé par un certain nombre de facteurs, notamment une sensibilisation accrue, des efforts de sensibilisation et une formation aux compétences culturelles pour les prestataires de soins de santé.

Je reconnais mon privilège d’être issu d’un milieu de classe moyenne. J’avais accès à une assurance et à des médecins de qualité. La pédiatre de notre fils a été extrêmement proactive et m’a recommandé de commencer le processus d’intervention précoce (IE) une fois qu’elle a remarqué un retard dans son développement. Mon fils a pu recevoir des ressources à l’âge de 18 mois. C’est beaucoup plus tôt que la famille noire moyenne. De plus, ma mère et mon père ont plus de 35 ans de travail combiné avec les TSA et les adultes ayant un retard de développement. Ils ont été un tel atout tout au long de ce processus. Malheureusement, de nombreuses familles de couleur n’ont pas accès aux ressources qui peuvent être essentielles au diagnostic et au traitement précoces.

Je crois que l’assurance-emploi a été la clé de ses progrès. Après son évaluation initiale, Micah a commencé à suivre des cours d’orthophonie, d’ergothérapie (OT) et d’analyse comportementale appliquée (ABA) à sa garderie. Une fois sorti de l’assurance-emploi, il est allé dans une école maternelle spécialisée, où il a continué à recevoir ses services. Maintenant, à l’âge de 5 ans, il est dans un district scolaire spécialisé appelé District 75. Ils offrent un soutien pédagogique hautement spécialisé aux élèves ayant des défis importants. Bien que j’aime le fait que Micah soit dans l’une des meilleures écoles de mon arrondissement, je n’ignore pas que vivre dans un bon district scolaire lui a donné un avantage que les autres enfants noirs n’ont pas. L’évaluation de l’école publique de Micah a été menée dans mon district scolaire. S’il n’habitait pas dans mon quartier, je ne crois pas qu’il recevrait ce haut niveau de soins spécialisés.

Malgré ces efforts, il reste encore beaucoup à faire pour s’assurer que les personnes de couleur avec autisme reçoivent le soutien et les ressources dont elles ont besoin. Parmi les défis qui subsistent figurent le manque d’accès à des soins de santé abordables, les barrières linguistiques et la stigmatisation entourant la santé mentale dans certaines communautés. De plus, il est nécessaire de poursuivre les recherches sur l’intersection de la race, de la culture et de l’autisme, ainsi que sur le développement d’interventions et de thérapies adaptées à la culture. Dans l’ensemble, bien que des progrès aient été réalisés en matière de santé mentale dans les communautés de couleur, il reste encore beaucoup de travail à faire pour garantir que chacun ait un accès égal aux soins dont il a besoin.