Qu’est-ce que la « cécité mentale » ?

Pour de nombreux parents d’enfants neurodivergents, un diagnostic s’accompagne souvent d’une multitude de spécialistes, de rendez-vous thérapeutiques, d’options de traitement parmi lesquelles choisir et, bien sûr, d’un tout nouveau vocabulaire de termes de niche qui se retrouvent dans les conversations quotidiennes. Pour les familles confrontées à un diagnostic d’autisme, la «cécité mentale» a longtemps été utilisée pour décrire les états mentaux de nombreuses personnes sur le spectre – mais ces dernières années, de nouvelles études montrent que le terme est probablement inexact et peut en fait limiter les possibilités de connexion émotionnelle .

Les conséquences d’un étiquetage inexact d’un groupe de personnes et de leur capacité à se connecter peuvent avoir des effets considérables. Celles-ci vont de la façon dont nous percevons les petites interactions quotidiennes avec des êtres chers autistes à la création d’environnements dangereux et potentiellement mortels pour les personnes neurodivergentes déjà à risque de discrimination. Des recherches récentes offrent une vision plus nuancée qui peut aider à réduire les malentendus autour de l’expérience neurodivergente.

Un terme dommageable

La phrase « la cécité mentale » est apparue pour la première fois en 1990 en référence à ce que l’on appelait les « déficits » manifestés par les personnes autistes. Dr Karen J. Parker, professeur agrégé au département de psychiatrie et des sciences du comportement de la faculté de médecine de l’université de Stanford, est un expert en biologie du fonctionnement social et affirme que pour comprendre le terme « cécité mentale », il est utile de savoir comment il se rapporte à un autre concept connu comme « théorie de l’esprit ».

« La cécité mentale […] est généralement défini comme l’incapacité d’attribuer ou de reconnaître les états cognitifs / émotionnels des autres et / ou de prédire leur comportement », dit-elle. « Lorsque cette capacité est considérée comme intacte, les chercheurs la qualifient souvent de « théorie de l’esprit (ToM) ». »

Alors que la terminologie était à l’origine largement acceptée et utilisée dans la communauté de l’autisme et la communauté de la recherche sur l’autisme pendant des décennies, de nombreux chercheurs conviennent maintenant que, lorsqu’ils examinent les capacités sociales des personnes autistes, le terme « cécité mentale » est problématique à bien des égards.

« Le terme » cécité mentale « implique un manque total de théorie de l’esprit chez les personnes autistes, ce qui n’a pas été confirmé par la plupart des recherches », déclare le Dr Parker. « Il est important de reconnaître que […] chaque personne avec autisme est un individu, avec ses propres défis et forces.

Megan Thunberg est une ergothérapeute agréée et agréée avec des années d’expérience professionnelle auprès d’enfants autistes et estime que l’utilisation d’expressions comme « aveugle » pour décrire les personnes autistes produit une vision très étroite de leurs capacités.

« [It] peut être réducteur dans sa description des différences sociales des personnes autistes », dit-elle. « Il a souvent été utilisé ou interprété comme un moyen d’indiquer que les personnes autistes manquent d’empathie, ce qui n’est pas le cas. Le spectre de l’autisme englobe également des individus avec une grande variété de présentations, de compétences et de styles de communication, et supposer qu’une personne est « aveugle » est, encore une fois, une généralisation qui peut présumer d’une incompétence qui n’est pas exacte.

Thunberg dit qu’en tant qu’expression, «la cécité mentale» indique également que cette capacité émotionnelle est «quelque chose qui ne peut potentiellement pas être amélioré», ce qui pourrait encore limiter la façon dont les individus perçoivent le potentiel émotionnel et les capacités au sein de la communauté des autistes.

« Elle est très aimante. »

Shakera Kempune mère pour la première fois dont la fille de trois ans a récemment reçu un diagnostic d’autisme, a été témoin de la façon dont ces termes et étiquettes font toute la différence dans la façon dont les gens perçoivent les enfants neurodivergents.

Kemp dit qu’elle savait que sa fille était neurodivergente avant même de recevoir son diagnostic officiel, mais qu’il était difficile de partager la nouvelle avec ses amis et sa famille au début, car ils avaient initialement une compréhension limitée de ce que le diagnostic signifiait pour sa fille. En tant que femme noire, elle comprend pourquoi tant d’amis et de membres de la famille peuvent se méfier de la communauté médicale, mais elle était déterminée à défendre sa fille.

Elle se souvient que les gens lui disaient souvent que le diagnostic de sa fille les avait surpris parce qu’elle ne « ressemblait » pas à une personne autiste, et comment certains ont même insisté sur le fait qu’il n’était pas possible que sa fille soit autiste, rejetant la possibilité d’un diagnostic tout à fait.

Elle dit qu’elle comprend pourquoi certains parents, en particulier ceux des communautés noires, pourraient rechigner à l’idée d’un diagnostic.

« Ils ne veulent pas que leur enfant soit étiqueté, limité ou regardé sous un jour différent », a-t-elle expliqué. « Mais votre enfant est différent. »

Kemp estime qu’il est important de plaider pour une vision plus inclusive des individus, et en particulier des enfants qui reçoivent des diagnostics neurodivergents, comme le diagnostic d’autisme que sa fille a reçu. « Tout le monde est différent », explique-t-elle. « Donc c’est normal qu’ils soient différents parce que littéralement chaque personne dans ce monde est différente les unes des autres. »

Lorsqu’il s’agit de soutenir le développement émotionnel de sa fille en tant qu’enfant autiste, Kemp dit que sa fille – comme tout enfant avec ou sans diagnostic d’autisme – éprouve une gamme d’émotions et est aimante et gentille.

« Elle est très aimante », dit Kemp à propos de sa fille, partageant qu’elle n’hésite pas à distribuer des câlins et des bisous. Kemp note que, tout comme elle le ferait avec un enfant neurotypique, elle a appris à sa fille à lire les signaux sociaux et l’aide à construire sa boîte à outils émotionnelle à la fois en l’aidant à nommer ses émotions et à travers d’autres outils comme une application qui illustre différents sentiments.

Kemp partage que sa fille a commencé à refléter les autres, à profiter des moments émouvants des autres et à observer attentivement quand elle voit les autres s’exprimer – et devient de plus en plus empathique, une qualité historiquement non associée aux diagnostics médicaux de l’autisme.

Une rue à double sens

Joseph Veneziano est un doctorat. étudiante en psychologie appliquée et en sciences de la prévention à l’Université du Massachusetts Lowell et étudie l’autisme dans divers contextes, notamment en travaillant comme clinicienne auprès d’adultes atteints d’autisme et d’autres troubles du développement. Il note qu’un échec de la théorie de la cécité mentale, qui n’est pas un terme utilisé au sein de la communauté d’auto-représentation de l’autisme, est qu’elle ne tient pas compte de ce que l’on appelle empathie émotionnelle qui est une composante importante et nécessaire des interactions sociales.

« ‘L’aveuglement de l’esprit’ […] ne représente vraiment qu’un seul type d’empathie – l’empathie cognitive, ou la capacité de déduire ce que les autres pensent. Cependant, l’empathie s’étend au-delà de cette dimension pour inclure également l’empathie émotionnelle – la capacité de ressentir ce que les autres ressentent.

Lorsqu’il s’agit de mieux comprendre comment l’empathie joue dans les interactions sociales, en particulier celles entre les individus neurotypiques et les individus sur le spectre de l’autisme, Veneziano note que les chercheurs ont de plus en plus étudié ce que l’on appelle « le problème de la double empathie ».

« Essentiellement, le problème de la double empathie [says that] lorsqu’il y a un décalage entre deux personnes, cela peut entraîner une mauvaise communication », partage-t-il. Veneziano note également que lorsque des problèmes de communication surviennent entre une personne autiste et une personne neurotypique, le malentendu est généralement attribué à la personne autiste. En réalité, le problème de la double empathie montre que l’inverse peut aussi être vrai.

« Le problème de la double empathie reconnaît que les pannes de communication sont, en partie, dues à l’incapacité d’une personne neurotypique à comprendre comment une personne autiste communique », partage Veneziano. « La chose importante à comprendre est que l’empathie est une voie à double sens, et pour comprendre la communication et les interactions, il faut examiner tous les côtés. »

Bien que les personnes extérieures à la communauté de l’autisme ne connaissent peut-être pas des termes tels que « cécité mentale » ou « théorie de l’esprit », pour de nombreux parents d’enfants autistes, des progrès comme ceux examinés par le problème de la double empathie peuvent avoir des impacts réels sur la façon dont ils sont capables de défendre et de prendre soin des besoins de leurs enfants.

Ce point de vue révèle également comment une compréhension partagée existe à travers une expérience partagée plutôt qu’un bien-être ou un «déficit» inhérent. Par exemple, aucun individu ne sait dès la naissance comment interpréter les signaux socio-émotionnels. Expressions faciales et langage corporel peut varier considérablement d’une culture à l’autre, tout comme les réponses socialement acceptables aux émotions exprimées. Même lorsque les individus neurotypiques apprennent à interpréter ces signaux dans leur contexte culturel, ils varient toujours dans leurs capacités à traiter de telles interactions.

« Tout le monde ne peut pas capter les signaux sociaux », dit Kemp, soulignant que même les individus neurotypiques ont du mal de temps en temps à relier les points lorsqu’il s’agit d’interpréter les émotions. « Ces choses sont scénarisées. Nous ne nous réveillons pas en sachant « Oh, pleurer signifie que je suis triste », car pleurer peut aussi signifier que vous êtes heureux. Tout est dans l’enseignement […] sur ces différences.

Le Dr Parker partage le point de vue de Kemp. « Je pense personnellement aux caractéristiques humaines, aux comportements, [and] capacités sur un spectre en général, plutôt que comme une dichotomie », dit-elle. « Ainsi, il serait peut-être préférable de concevoir cette construction comme une théorie de la capacité de l’esprit et de reconnaître que les individus de la population humaine générale varient également dans cette capacité, avec au moins certaines personnes autistes ayant plus de difficultés dans ce domaine. »

Manipuler avec soin

De telles perspectives peuvent nous aider à mieux comprendre et soutenir les individus neurodivergents dans nos vies. Cependant, comme tout parent, Kemp s’inquiète toujours pour sa fille.

« Ma plus grande peur est que quelqu’un ne la manipule pas avec soin », dit Kemps, notant qu’elle s’inquiète de la discrimination et de l’intimidation, d’autant plus que de nombreux parents d’enfants neurotypiques pourraient ne pas penser à éduquer leurs enfants sur des conditions comme l’autisme.

Et tandis que de nombreux parents d’enfants autistes s’inquiètent pour l’avenir de leurs enfants, Kemp sait que les enjeux pour les enfants noirs autistes sont encore plus importants.

« Je m’inquiète, et si quelque chose lui arrivait et qu’elle se rendait aux forces de l’ordre, la croiraient-ils? » dit Kemp. « Si elle stimming parce qu’elle est dépassée, utiliseraient-ils cela contre elle ? Et si elle conduisait et […] elle attrape quelque chose et puis les armes sont dégainées ? Je pense à toutes ces choses horribles parce que ces choses sont réel. Les forces de l’ordre n’ont peut-être pas reçu cette formation pour naviguer dans ces situations. La formation à la sensibilité autour de certaines choses peut être manquée.

En fin de compte, les progrès de la recherche peuvent nous aider à voir la personne derrière le diagnostic et à créer plus de place pour la compassion et la compréhension. De la même manière, la suppression des phrases obsolètes et inexactes du langage que nous utilisons pour discuter d’un groupe d’individus permet plus de nuances et d’empathie dans le diagnostic et la conversation quotidienne.

Kemp espère que les institutions et les individus, en particulier ceux qui s’identifient comme neurotypiques, prendront le temps de se renseigner avant de tirer des conclusions hâtives sur des enfants comme sa fille qui souffrent de neurodivergence. Elle sait que l’éducation et la création d’espace pour les conversations pourraient changer la façon dont les personnes autistes vivent le monde qui les entoure.

« Lorsque vous ralentissez, vous pouvez prendre du recul et regarder les choses sous un angle différent », déclare Kemp. « Vous pouvez vérifier votre parti pris. »

«En tant que mère noire d’un bébé handicapé, je sais que ce sera beaucoup plus difficile pour elle de naviguer dans ce monde. Mais en vieillissant, j’espère que le monde deviendra plus tolérant. J’espère que ces systèmes dont elle fera partie lui feront du bien.

Kemp dit que prendre ne serait-ce qu’un instant pour réfléchir avant de réagir pourrait finalement créer un monde meilleur pour les personnes autistes. « Un monde où les personnes autistes n’ont pas à masquer ou à s’assimiler à ce que font les personnes neurotypiques », dit-elle. « Où ils peuvent juste être.”