Usher affirme qu'avoir un enfant atteint de diabète de type 1 change sa vie

Lorsque le diagnostic de diabète de type 1 (DT1) a été posé à l'enfant d'Usher à l'âge de 6 ans, ce fut un choc pour toute sa famille, raconte le chanteur. Personne dans la famille n'avait reçu de diagnostic de diabète de type 1 auparavant et la peur de l'inconnu était écrasante.

« La vie serait différente et elle changerait après ce jour-là », raconte le lauréat du Grammy Award Parents« Ce n’était pas quelque chose qui pouvait être facilement résolu – c’était un mode de vie, un changement de vie. »

Le diagnostic a forcé son jeune enfant à devenir plus responsable que ce à quoi on est généralement préparé à cet âge. « On n’aurait jamais pensé qu’un enfant de 6 ans serait soudainement obligé de faire attention à ce qu’il mange », explique Usher. « C’est la dernière chose à laquelle on pense à cet âge, et puis on pense que la normalité a changé par rapport aux autres enfants que mon enfant côtoie. »

La santé de l’enfant et son taux de sucre dans le sang sont devenus une préoccupation constante pour ce père de quatre enfants. « Si mon enfant voulait un jour partir en voyage ou faire les choses normales que font les enfants pour être sociables, j’y pense toujours », explique Usher. « J’y pense toujours. »

C’est la réalité pour un nombre croissant de familles américaines. Le diabète de type 1, une maladie auto-immune dans laquelle le pancréas ne produit pas ou peu d’insuline, ce qui entraîne une glycémie élevée, est souvent diagnostiqué pour la première fois pendant l’enfance. Cela diffère du diabète de type 2, qui est le plus souvent diagnostiqué chez les personnes de 45 ans et plus. Les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) estiment que la prévalence du diabète de type 1 pourrait augmenter jusqu’à 65 % au cours des quatre prochaines décennies.

On ne sait pas exactement ce qui est à l’origine de cette augmentation, mais selon Dr Graeme R. Frank, endocrinologue pédiatrique chez Northwell Health, l’une des théories les plus répandues repose sur l’hypothèse de l’hygiène, selon laquelle des environnements plus propres ont un impact négatif sur le système immunitaire.

Ce que l'on sait, c'est l'impact que la maladie peut avoir sur les familles. Une nouvelle étude de Beyond Type 1, une organisation de défense des droits des diabétiques, montre que 83 % des aidants d'enfants atteints de diabète de type 1 ont modifié leur mode de vie après avoir appris le diagnostic. Ils disent qu’ils se sont sentis dépassés et mal préparés.

Mais une détection précoce peut faire une grande différence pour les familles. La majorité des personnes atteintes de diabète de type 1 participant à l’étude ont déclaré qu’une détection précoce aurait pu les aider à se sentir plus en contrôle, à avoir plus de temps pour se préparer et peut-être à éviter le stress de « ne pas savoir ».

Une détection précoce aurait également pu éviter le fardeau financier que peut représenter un diagnostic inattendu. L’étude révèle que la moitié des personnes atteintes de diabète de type 1 ont dépensé au moins 5 000 dollars en soins d’urgence pour leurs symptômes.

La bonne nouvelle, selon le Dr Frank, qui n’est pas affilié à Beyond Type 1 ou à l’étude, est qu’il y a eu de nombreuses avancées dans le traitement du diabète de type 1.

« C'est complètement différent de ce que c'était par le passé. C'est une maladie tout à fait gérable », explique le Dr Frank. « Nous disposons d'une technologie incroyable qui permet aux enfants de vivre longtemps, en bonne santé et de réussir. »

Pourquoi un diagnostic précoce est important

La compréhension des facteurs de risque, des symptômes et la capacité à effectuer un dépistage précoce peuvent permettre d'éviter des problèmes potentiellement mortels. Si le diabète de type 1 n'est pas diagnostiqué, il peut entraîner une acidocétose, une complication grave dans laquelle l'acide s'accumule dans le sang et peut devenir fatale.

« La réalité est qu’environ 20 à 40 % des patients présentent encore aujourd’hui un diabète d’apparition récente en cas d’acidocétose – ce chiffre devrait être de zéro », explique le Dr Frank. « Si les familles connaissaient les symptômes, elles iraient chez le médecin dès qu’elles verraient ce changement. »

Les recherches montrent des disparités dans le traitement, car les enfants noirs présentent des taux plus élevés d’acidocétose. Il existe également une inégalité raciale dans l’utilisation des technologies liées au diabète de type 1.

« Ce qui doit changer, c’est la sensibilisation et l’autonomisation de nos communautés afin qu’elles aient les connaissances dont elles ont besoin pour pouvoir se défendre auprès de leurs médecins », déclare Kristian Hurleyvice-présidente principale des programmes, du plaidoyer et de l'équité en santé chez Beyond Type 1. « Et ils peuvent demander à être examinés afin de pouvoir commencer à améliorer leurs résultats si nécessaire. »

C'est particulièrement important, car le diabète de type 1 peut passer inaperçu lors d'une visite médicale. Le Dr Frank affirme que, idéalement, les prestataires de soins de santé poseraient toujours des questions sur les symptômes, mais ce n'est pas toujours le cas. « Nous avons constaté que jusqu'à 20 % des enfants qui présentent une acidocétose ont consulté leur médecin dans les deux ou trois jours précédents, pour une autre affection, et que le fait qu'ils étaient diabétiques n'a pas été évoqué », dit-il.

Certains facteurs peuvent augmenter le risque de diabète de type 1 chez les enfants, comme le fait d’avoir un parent au premier degré atteint de la maladie, d’avoir été infecté par certains virus, notamment les entérovirus, ou de vivre dans les latitudes nordiques, plus loin de l’équateur, ce qui peut avoir un impact sur l’apport en vitamine D. La vitamine D peut être un facteur de protection contre le diabète de type 1, ainsi que contre d’autres maladies.

Beyond Type 1 encourage les familles à connaître leurs risques et à procéder à des dépistages, notamment un dépistage des auto-anticorps.

« Si vous apprenez que vous avez des marqueurs de la maladie auto-immune pour le diabète de type 1, nous constatons que les gens sont mieux préparés, qu’ils peuvent prendre le temps de se renseigner sur le diabète de type 1, qu’ils peuvent en parler avec leur médecin et commencer à élaborer un plan », explique Hurley. « Nous savons que ces familles et ces personnes obtiennent de meilleurs résultats ; elles ont beaucoup moins de complications liées au diabète. »

En fait, l'étude Beyond Type 1 a révélé que 68 % des adultes atteints de diabète de type 1 regrettent de ne pas avoir effectué un test d'autoanticorps suffisamment tôt pour comprendre leur risque. Et 72 % ne savaient pas qu'ils pouvaient se faire dépister.

Il existe trois stades du diabète de type 1 et un test d'autoanticorps peut détecter à quel stade se trouve une personne. La Food and Drug Administration (FDA) a également récemment approuvé un traitement par injection qui peut retarder l'apparition du diabète de type 1 de stade 3 pour les personnes de 8 ans et plus qui ont un stade 2.

Mais le plus important est d’identifier les symptômes du diabète de type 1 afin que les familles puissent le détecter avant qu’il ne progresse.

Symptômes du diabète de type 1 à connaître

Les principaux symptômes du diabète de type 1 sont les mêmes quel que soit votre âge.

• Augmentation de la soif
• Augmentation de la miction
• Perte de poids
• Fatigue

Cela se manifeste généralement par des changements notables dans les comportements. Par exemple, un enfant peut soudainement commencer à faire pipi au lit ou à se réveiller plusieurs fois par nuit pour faire pipi et/ou boire de l'eau, ce qu'il n'a jamais fait auparavant.

Au Royaume-Uni, il existe une campagne de sensibilisation du public qui répertorie les symptômes comme suit : Les quatre T—soif, toilette, fatigué, plus mince.

Pour le décomposer, sans insuline, la glycémie, ou sucre sanguin, augmente. Comme les reins ne peuvent pas filtrer les grandes quantités, elles sont excrétées dans l'urine. Des liquides sont également libérés simultanément, ce qui entraîne la soif.

« Si les gens boivent ou urinent plus que d’habitude, ils doivent être examinés par un pédiatre », explique le Dr Frank. « Ce sont des symptômes du diabète qui se produisent chez tout le monde. »

Les professionnels de santé peuvent détecter le diabète de type 1 en recherchant la présence de sucre dans les urines ou en effectuant une analyse sanguine. Le diabète de type 1 est traité par l'insuline administrée par injection ou par pompe à insuline.

« Les familles doivent apprendre à mesurer la glycémie, à administrer l’insuline et à calculer les doses dont elles ont besoin », explique le Dr Frank. « Il y a donc beaucoup de choses à faire. »

La vie de famille après un diagnostic de diabète de type 1

La vie d’une famille change radicalement lorsqu’un de ses membres reçoit un diagnostic de diabète de type 1. « Bien sûr, cela affecte cette personne, mais cela a un impact réel sur tous les membres du foyer », explique Hurley. « Cela a une composante sociale et émotionnelle quotidienne. »

Les recherches suggèrent qu’un diagnostic de diabète de type 1 peut entraîner des sentiments de honte et d’embarras. Usher espère que ses efforts pour sensibiliser les gens à la maladie pourront contribuer à combattre les sentiments négatifs que les familles pourraient ressentir.

Il prévoit de rencontrer des législateurs à Washington, DC, pour plaider en faveur d’un financement fédéral. « Je veux pouvoir lever ce voile. J’espère qu’en partageant mon histoire et mes expériences, cela normalisera la capacité à parler de ces choses et attirera l’attention sur quelque chose qui a besoin de soutien et de financement. »

Mais il y a des nouvelles réconfortantes. Le Dr Frank souligne que les progrès technologiques dans le traitement du diabète, notamment les pompes à insuline, ont grandement facilité la vie des personnes atteintes de cette maladie.

Il existe également des ressources disponibles. « La plupart des cliniques de diabète pédiatrique disposent d’excellentes ressources en dehors des heures ouvrables pour aider à gérer la situation sur le moment », explique Dr Christina Johns, M.Ed., FAAP, Médecin urgentiste pédiatrique + conseiller médical principal chez PM Pediatric Care.

Groupes de soutien, par exemple via le Association américaine du diabète et Percée dans le diabète de type 1peut également s'avérer utile. « C'est une bonne façon de se tenir au courant des dernières recherches dans ce domaine et d'obtenir du soutien et des conseils avisés de la part d'autres personnes se trouvant dans la même situation », explique le Dr Johns.

Usher affirme que ce type de soutien s'est avéré inestimable pour sa famille. Il dit qu'ils ont pu entrer en contact avec un réseau de personnes de différentes origines qui vivaient avec la maladie. La famille d'Usher a également reçu beaucoup de soutien et de conseils de la part des endocrinologues de son enfant, qui, selon le Dr Frank, devraient faire partie de la bonne équipe médicale de toute famille, en plus d'un nutritionniste.

Il partage également une réalité positive : même si le diabète de type 1 est une maladie qui dure toute la vie, les enfants d’aujourd’hui peuvent encore s’épanouir et atteindre leurs objectifs.

« Ils peuvent vivre une vie parfaitement saine, mais ils doivent faire un peu plus que les personnes qui ne sont pas diabétiques », explique le Dr Frank. « Mais il n’y a pratiquement rien qu’ils ne puissent pas faire. »