D'abord un diagnostic d'autisme, puis le cabinet d'un médecin : comment les données probantes soutiennent une approche différente pour les familles

Le ministre du Régime national d'assurance-invalidité (NDIS), Bill Shorten, a proposé un certain nombre de changements de politique pour le régime. Il espère que ces changements assureront sa pérennité pour les générations futures.

Les propositions et les amendements législatifs font suite à un débat national sur la nécessité d'une réforme afin que le NDIS puisse atteindre son objectif initial, à savoir soutenir et autonomiser les Australiens handicapés. Actuellement, un enfant sur dix âgé de cinq à sept ans participe au NDIS.

On a moins parlé de la manière dont l’introduction et le déploiement du NDIS ont pu façonner les attentes de la communauté en matière de soutien précoce. Par exemple, de nombreuses familles recherchent désormais des soutiens qui ne correspondent pas à ce que les experts considèrent comme les meilleures pratiques pour les enfants présentant des retards de développement ou autistes.

Alors, selon les données probantes, quelles sont les mesures les plus efficaces pour les jeunes enfants diagnostiqués avec l’autisme ? Et comment la redéfinition des attentes de la communauté pourrait-elle être essentielle au succès de toute réforme politique ?

Le soutien peut prendre différentes formes

En Australie, environ 20 % des enfants souffrent d’un retard de développement et environ 3 % d’entre eux sont autistes. Nombre de ces enfants auront besoin d’un soutien supplémentaire pour répondre à leurs besoins de développement à un moment donné.

En fonction des objectifs poursuivis, l’accompagnement peut être apporté dans de nombreux lieux, notamment dans des contextes cliniques ou dans des contextes intégrés à la vie quotidienne.

Dans le cadre du NDIS, on a observé une augmentation spectaculaire de la fourniture de soutien dans des milieux cliniques spécialisés, tels que les cliniques d'orthophonistes ou d'ergothérapeutes. Mais les directives de bonnes pratiques préconisent systématiquement des approches intégrées à la communauté.

Les lignes directrices sur les meilleures pratiques – déclarations de consensus dans un domaine spécialisé qui résument les preuves et décrivent ce qui reflète la meilleure approche – soulignent l’importance de renforcer les capacités dans les routines et les environnements quotidiens de l’enfant.

Cela peut se faire à la maison avec les parents, à la garderie et à l'école maternelle avec des éducateurs, ou dans leur communauté locale avec des groupes de jeu, des entraîneurs sportifs et d'autres personnes importantes dans la vie de l'enfant.

Dans le modèle de financement actuel du NDIS, ces types de soutiens sont soit sous-financés, soit non financés, et ne sont donc pas prioritaires.

L’examen du NDIS qui a achevé ses travaux l’année dernière a mis en évidence une série de politiques qui encouragent la prestation de services dans les milieux cliniques. Il s’agit notamment de la prédominance des programmes d’aide individuels, d’un modèle de financement à l’acte basé sur les activités et de catégories de financement rigides – qui privilégient toutes la prestation de services en clinique comme moyen de contrôler les coûts.

Les services spécialisés en milieu clinique ont un rôle important à jouer, en particulier lorsque les enfants présentent des problèmes de développement qui ont un impact substantiel sur leur fonctionnement quotidien.

Cependant, ce modèle de soins n’est pas ce qui convient le mieux à la majorité des enfants.

Les trois R

Les trois principes fondamentaux des meilleures pratiques sont la fourniture d’une assistance au bon moment, dans la bonne quantité et dans le bon contexte.

Bon moment

Le développement est un processus séquentiel. Les compétences se construisent au fil du temps, les compétences ultérieures s'appuyant souvent sur les bases solides des compétences antérieures. De ce fait, les retards initiaux peuvent se transformer en défis plus importants au fil du temps. Un soutien efficace doit intervenir rapidement pour fournir un soutien précoce. C'est également à ce moment-là que les besoins en soutien peuvent être moindres.

La bonne quantité

Beaucoup de gens pensent qu’un soutien plus intense se traduira par de meilleurs résultats pour les enfants. Mais les recherches ne le confirment pas. Une récente méta-analyse – un type d’étude qui utilise des statistiques pour comparer différentes études – n’a trouvé aucune preuve que les résultats s’améliorent avec l’augmentation du temps de thérapie.

Au lieu de cela, la quantité appropriée doit être déterminée individuellement et doit varier tout au long de la vie de l’enfant, à mesure que ses besoins et son environnement évoluent au fil du temps.

Contexte approprié

L’un des principaux objectifs des mesures de soutien aux enfants handicapés est de leur permettre de participer pleinement et de manière significative à la vie familiale et communautaire. Pour atteindre cet objectif, les mesures de soutien doivent être mises en œuvre dans le contexte approprié.

Dans la mesure du possible, les soutiens doivent être fournis dans des contextes naturels (domicile, garderie, école) et se concentrer sur le renforcement des capacités de la famille et de la communauté.

Les changements de politique nécessitent des changements communautaires

Le projet de loi sur la réforme du NDIS, actuellement à l'étude au Parlement, prévoit une utilisation plus flexible du financement personnel. Cela pourrait permettre aux cliniciens et aux familles d'adapter plus facilement le type de soutien aux besoins changeants de l'enfant au fil du temps.

L’autre changement majeur proposé est la mise en place d’un système de « soutien de base ». Les dirigeants des États et des territoires, qui seront chargés de fournir ce soutien, ont demandé plus de détails sur le coût de ce changement. Mais le gouvernement espère qu’un tel système pourrait soutenir le « chaînon manquant » entre les enfants recevant des thérapies intensives et l’absence totale de thérapie.

Mais les changements de politique à eux seuls ne suffiront pas à réaligner le système.

Le NDIS a été créé en 2013, et les connaissances de nombreuses familles et cliniciens sur les meilleures pratiques en matière de soutien aux enfants sont encadrées par le modèle de soins « spécialisé ». Le succès de tout changement de politique dépendra probablement aussi d'une réévaluation par la communauté de l'importance des soutiens communautaires.

Renforcement des capacités

Les supports naturalistes réduisent la distance entre la thérapie et la vie quotidienne. Cela permet de garantir que les supports sont immédiatement transposables à la vie quotidienne de l'enfant.

Il est donc essentiel de donner la priorité aux aides qui peuvent être apportées dans les milieux communautaires, comme la garderie, la bibliothèque communautaire ou le club sportif local. Cette approche peut être différente de ce à quoi les familles et les personnes qui posent un diagnostic sont habituées.

Le renforcement des capacités familiales et communautaires est un moyen efficace de soutenir les enfants. En identifiant les personnes clés dans la vie d'un enfant et en leur donnant les connaissances et les compétences nécessaires, les enfants peuvent recevoir un soutien de qualité de la part de ceux qui les connaissent le mieux. Lorsque des non-spécialistes sont équipés pour fournir un soutien, les enfants peuvent être soutenus où qu'ils soient par des personnes qui entretiendront des liens profonds et durables avec eux.