Des années d’échec de la FIV, de fausses couches et de silence : ce que j’ai appris

J’avais 33 ans, je venais de me marier et je débordais d’espoir. Mon conjoint et moi essayions de concevoir depuis moins de six mois, mais en raison de mon âge et de mes antécédents médicaux, nous avons décidé de demander l’aide d’un professionnel dès que nous avons pu obtenir un rendez-vous.

Une émotion courante lors de la poursuite d’une fécondation in vitro (FIV) est le sentiment d’échec, mais cela ne nous a pas semblé être un échec. Du moins pas au début. Nous voulions fonder une famille et nous pensions que la FIV allait réaliser nos rêves.

Nous n’avons dit à personne que nous visitions une clinique de fertilité. Avec le recul, je suis sûr qu’une partie de cette décision était due au fait que nous sommes tous les deux aînés de parents immigrés indiens. Il n’existe pas de plan de conversation pour les personnes comme nous souffrant d’infertilité.

« Les femmes asiatiques, et celles d’Asie du Sud-Est en particulier, présentent des risques plus élevés de diminution de la réserve ovarienne et de moins bonne qualité des ovules », déclare Richa Pursnani, MD, FACOG, obstétricienne-gynécologue certifiée exerçant dans le New Jersey. « Cependant, les schémas thérapeutiques de fertilité ne sont pas toujours adaptés spécifiquement à ces personnes. Ce sont aussi souvent elles qui retardent la recherche de soins en raison de tabous culturels et de stigmatisation. »

Naïvement, mon mari et moi espérions que nous n’aurions jamais à dire à personne que nous avions des difficultés et que nous n’aurions jamais à prendre ces rendez-vous thérapeutiques réguliers, car nous serions ceux qui concevraient du premier coup. Comme tant de combattants de la FIV avant moi, je voulais être l’exception et non la règle. Les récits édifiants et les statistiques sur les naissances vivantes n’étaient pas pour moi.

J’avais tellement tort.

Faire face à une dure réalité

Après des analyses de sang, des échographies, des consultations, des touchers vaginaux, des tests génétiques et une très longue explication de nos obligations financières, notre assurance nous a obligé à subir trois cycles d’insémination intra-utérine (IIU) avant de couvrir une technologie de procréation assistée (AMP), malgré la recommandation contraire de notre médecin. L’IIU a moins de chances de réussir pour une personne comme moi atteinte du syndrome des ovaires polykystiques (SOPK). En plus de cela, je souffre de la maladie de Hashimoto, une maladie de la thyroïde qui peut également entraîner d’autres complications.

Et malgré l’impact que ce processus pourrait avoir sur ma santé mentale, notre assurance a insisté pour que nous suivions le protocole standard.

Avec un espoir toujours intact, nous avons commencé des cycles d’IIU, chacun consommant des mois de ma durée de vie en matière de fertilité. Après chaque échec, l’espoir commençait à diminuer. J’ai demandé à notre équipe clinique si je pouvais faire quelque chose pour mieux me positionner pour réussir, mais j’ai reçu très peu de soutien.

C’est à ce moment-là que j’ai pris mon premier rendez-vous avec un thérapeute et l’expérience a été terrible. Mes premières séances ont été remplies de gaslighting et de culpabilité, mais je n’ai pas abandonné. Après quelques recherches, j’ai demandé l’aide d’un professionnel spécialisé en infertilité. Malgré les qualifications qu’un thérapeute peut avoir, il est important de trouver quelqu’un qui possède les compétences nécessaires pour gérer l’hésitation entre un chagrin extrême et l’espoir à chaque cycle de fertilité.

Réaliser que j’avais besoin de plus de soutien

Après trois séances d’IIU infructueuses, nous étions finalement programmés pour notre première récupération d’ovules. Nous avons reçu des boîtes remplies de seringues, des flacons de liquide clair et des paquets de pilules avec des brochures épaisses nous expliquant comment administrer le médicament.

Mon mari et moi avons commencé à regarder des vidéos d’autres guerriers de la FIV et c’est ainsi que j’ai su quoi manger les six mois précédant une récupération d’ovules. C’est pourquoi je suis devenu sans gluten, sans produits laitiers et je suis devenu pescatarien. Mon armoire à vitamines regorgeait de suppléments. J’ai commencé à glacer 30 secondes avant une injection abdominale et à boire de l’eau après pour faciliter la circulation.

Aussi utiles que soient les vidéos, je n’étais pas préparé au stress émotionnel lié aux semaines d’analyses sanguines et d’échographies vaginales tous les matins et aux injections abdominales tous les soirs. J’étais constamment au bord des larmes, ballonnée et souffrante, anxieuse, déprimée et stressée dans un travail dont j’avais besoin pour mon assurance. Et c’était avant l’échec de mon cycle de FIV.

Malgré les séances de thérapie régulières, j’étais en deuil et isolée. Un pourcentage élevé d’une personne sur six souffrant d’infertilité dans le monde endure silencieusement un processus traumatisant et difficile, sans le soutien de la communauté. Les réseaux sociaux, YouTube et Reddit sont devenus ma grâce salvatrice. Heureusement, de plus en plus de combattants de la FIV et de médecins de la fertilité axés sur la communauté, comme Natalie Crawford, MD, et Lora Shahine, MD, étaient prêts à partager leurs connaissances et leurs expériences. J’ai trouvé du réconfort dans leurs histoires.

Il a fallu encore quelques mois avant que mon mari et moi appelions enfin nos parents, nos frères et sœurs. Nous avons réalisé que nous avions besoin d’un soutien en personne, et ce fut un soulagement d’être ouvert sur mon parcours de fertilité avec ceux dont j’étais le plus proche. Ils n’ont pas compris, parce que très peu de gens le comprennent, mais ils sont restés à nos côtés. Entre mes connexions virtuelles et les gens de ma vie de tous les jours, j’ai pu trouver mon courage et réessayer.

Le système doit changer

Mon mari et moi ne nous souvenons pas beaucoup des années qui ont suivi. Il y avait beaucoup davantage de cycles de FIV ayant échoué ; plus que recommandé. J’ai fait quatre fausses couches, deux hystéroscopies (qui se déroulent toujours sans anesthésie), une polypectomie et tellement de prises de sang que j’ai fait sauter une veine de mon bras gauche à deux reprises.

Nous avons changé d’emploi pour qu’une nouvelle compagnie d’assurance puisse couvrir davantage de procédures, vidé nos comptes d’épargne pour les frais médicaux et sommes devenus de plus en plus agités face au manque de transparence dans l’industrie du TAR. Pendant des années, j’ai dû vivre ma vie comme si tout allait bien quand mon corps était meurtri, mon cœur brisé et ma salle de bain était encombrée de boîtes de tests de grossesse vides.

Nous avons fini par quitter notre clinique après que notre médecin nous a dit qu’être parents n’était peut-être pas envisageable pour nous après l’échec de notre cinquième cycle de FIV. Mon mari a pleuré pour la première fois depuis le début des traitements et je n’ai pas pu me lever du lit pendant une semaine. Je me souviens que ma sœur a appelé pour vérifier et lorsque nous lui avons raconté ce qui s’était passé, elle a dit : « Quel genre de médecin ne vous dit pas que vous avez d’autres options pour fonder une famille ? Ce n’est pas la fin du chemin. »

Je me suis accroché à ses conseils et j’ai recherché des solutions auprès d’organisations à but non lucratif, de chaînes éducatives et d’autres experts capables de combler les lacunes que mon historique de recherche en ligne et mon équipe de soins cliniques n’étaient pas en mesure de combler. Au fur et à mesure que nous avons découvert la planification familiale alternative, mon mari et moi avons retrouvé l’espoir, mais à ce moment-là, j’avais 39 ans et ma santé en matière de fertilité était pire qu’au début.

Je pense à quel point nous avons eu le privilège de poursuivre la TAR aussi longtemps. Entre l’assurance contre les accidents du travail et un investissement à six chiffres, nous avons eu énormément de chance. De nombreuses personnes n’ont pas les moyens de se payer une thérapie, encore moins les frais médicaux exorbitants. Dans mes moments les plus sombres, j’avais une sécurité financière et une famille.

«Nous avons besoin d’un soutien communautaire qui s’attaque aux causes de l’infertilité structurelle chez les travailleurs», déclare Mary C. Foltz, PhD, directrice des études sur les femmes, le genre et la sexualité à l’Université Lehigh. « Alors que les individus attendent de plus en plus longtemps avant de décider d’avoir des enfants en raison des exigences professionnelles et des soucis financiers, notamment le coût de la garde d’enfants, du logement et de la nourriture, nous avons besoin d’un soutien plus fort pour les parents et les enfants sur les lieux de travail et dans nos communautés plus larges.

Je me demande parfois si j’aurais vécu autant d’années de difficultés si j’avais pu accéder plus facilement à l’information, si j’avais su quelles questions poser. À vrai dire, je me sens parfois coupable de ne pas avoir fait suffisamment de recherches au début et de ne pas avoir appelé un thérapeute dès le premier instant où on m’a recommandé. Aurais-je pris de meilleures décisions et n’aurais-je pas perdu autant de temps ? Avec le recul, c’est vingt vingt, et même avec les doutes et les regrets, je dois croire que je suis plus fort de mes expériences.

Un nouveau chapitre

Je voudrais vous dire qu’une fois que j’ai pu concevoir, mon parcours est devenu plus facile. Honnêtement, j’ai eu une terrible grossesse. J’ai failli perdre le bébé deux fois, j’ai dû subir un point de cerclage et j’ai fini par vivre à l’hôpital à cause de la prééclampsie avant d’accoucher à 32 semaines. Mais heureusement, j’avais appris au fil des années de TAR à m’appuyer fortement sur ma famille et mes amis. Rechercher du soutien pour ma santé mentale et être ouvert sur mon parcours afin que les autres ne se sentent pas aussi seuls non plus.

Maintenant que je regarde ma fille jouer avec son père sur le sol du salon pendant qu’elle babille ses premiers mots, je ressens une joie incroyable. Les souvenirs de terreur et de chagrin commencent à s’estomper. Je suis toujours en thérapie et je suis toujours ces mêmes comptes de réseaux sociaux. Malgré le traumatisme et la souffrance, cela en valait la peine. Tout cela en valait la peine. Et chaque fracture dans mon cœur et dans mon âme que j’ai dû endurer est maintenant en train de guérir grâce à mon bébé et à la communauté que j’ai trouvée en cours de route.