Les coûts cachés d'être un soignant multigénérationnel
Catherine Garcia était la seule des quatre frères et sœurs élevées par sa grand-mère, par opposition à sa mère. Au fil des ans, elle et son abuela de Porto Rico changeaient souvent de rôle en tant que soignants. En fin de compte, Garcia a assumé ce rôle à plein temps jusqu'à ce que sa grand-mère soit décédée.
Il y a une histoire remarquable qui s'est produite entre le moment où Garcia a d'abord emménagé avec sa grand-mère et le jour où elle l'a posée au repos et au-delà. Non seulement il est inspirant et un exemple profond de battre les chances, mais l'histoire de Garcia fait écho aux voyages de nombreuses autres latines de première génération aux États-Unis qui ont dû soutenir les parents et les soignants tout en créant une vie.
En moyenne, le soignant typique des soignants aux États-Unis a 43 ans – ce qui est plus jeune que les soignants d'autres races et ethnies – et s'occuper des parents, des parents ou des grands-parents qui ont en moyenne environ 67 ans et ont un long – ou condition physique à court terme. Plus souvent qu'autrement, ces soignants ont des enfants de moins de 18 ans, qui vivent également chez eux, avec un partenaire ou un conjoint. Alors que les soignants latins assument de nombreuses responsabilités au sein de leur ménage, ils ont des revenus et une éducation inférieurs à leurs pairs.
Aujourd'hui, Garcia est le directeur administratif de l'OB / GYN et coordinateur académique du Mt. Sinai pour BronxCare Health System dans le Bronx, NY. La route qu'il lui a fallu pour y arriver était autre chose que une conduite en douceur. Pourtant, elle a conservé, la force derrière sa résilience dès le début et aujourd'hui a toujours été son abuela.
Les familles multigénérationnelles vivant ensemble sont très fidèles à la culture latine aux États-Unis et au-delà. Aux États-Unis, environ un tiers ou environ 32 pour cent des ménages latins sont considérés comme multigénérationnels, ce qui signifie qu'ils incluent plusieurs générations adultes vivant ensemble et se traduisent par une partie importante des latines qui s'occupent probablement d'un membre de la famille âgée dans leur ménage. Parmi ces soignants dans les familles latines, les femmes sont beaucoup plus susceptibles de jouer ce rôle.
Parfois, il ne s'agit pas tant de vouloir être le soignant autant que d'adhérer aux influences culturelles qui insufflent de fortes valeurs familiales au sein des familles latines, ce qui signifie souvent prendre soin des membres de la famille âgés à la maison.
Fille d'Abuela
«J'ai été élevé par ma grand-mère depuis la maternelle. Elle avait trois garçons et a toujours voulu une fille », se souvient avec émotion Garcia dans le quartier espagnol de Harlem à Manhattan à New York par son abuela Ana Celia Alvarez d'Arecibo, Porto Rico. «Elle est venue à New York d'Arecibo après son mariage, cherchant une vie meilleure pour ses enfants.»
Les parents de Garcia avaient divorcé en grande partie en raison de la violence domestique et l'occasion s'est présentée pour qu'elle vivait avec son abuela, qui l'a accueillie à bras ouverts. L'amour d'Abuela a aidé à maintenir la santé mentale de Garica et lui a donné la sécurité dont elle avait besoin. Garder une bonne maison, travailler dur, être reconnaissant et aimer ceux qui l'entourent étaient des leçons de grandir avec Abuela.
«À un jeune âge, ma grand-mère m'a appris dur en faisant la lessive à la main parce que nous ne pouvions pas nous permettre une machine à laver», se souvient Garcia. «J'ai également eu la responsabilité de nettoyer notre maison le week-end.»
La vie de Garcia a rapidement changé lorsqu'elle est devenue une maman adolescente à l'âge de 17 ans. Comme par le passé, son abuela était là pour la soutenir. Mais les rôles se sont rapidement inversés lorsque Garcia a réalisé qu'elle devait devenir le soutien de sa fille que son abuela a toujours été pour elle. Elle a continué à vivre avec sa grand-mère après avoir donné naissance à sa fille, dont le jeune père a également emménagé.
«Nous avons repris le loyer, les services publics et l'épicerie», se souvient-elle. «Je l'ai emmenée aux rendez-vous chez le médecin et j'ai pris ses médicaments dans la pharmacie. C'était maintenant à mon tour de prendre soin d'elle, surtout quand elle est devenue diabétique. »
Même enfant, Garcia était le traducteur de sa grand-mère lors de rendez-vous de soins de santé et même des conférences parent-enseignantes. Cela a continué lorsqu'elle est devenue mère et maintenant la soignante de son abuela. Un an après l'accouchement, Garcia a commencé à aller à l'école en plus de travailler. Sa grand-mère surveillait sa fille pour elle pendant la journée pendant qu'elle suiviait des cours et travaillait sur diverses heures.
Leur soutien l'un pour l'autre s'est poursuivi pendant des années après que Garcia se mariait et eut trois autres enfants. Au fur et à mesure que les visites chez le médecin sont devenues fréquentes, il était plus important que jamais que Garcia soit là comme un pont entre la barrière linguistique, assurant les meilleurs soins pour son abuela.
« Malheureusement, son diabète est devenu extrêmement compliqué et l'a obligé à avoir une dialyse rénale amputée à une jambe, et elle est devenue légalement aveugle », partage Garcia. «Nous ne pouvions plus fournir des soins appropriés et l'avoir inscrite à la vie assistée avec des fournisseurs médicaux sur place et un assistant de santé.»
Bien que la décision ait été extrêmement difficile, Garcia savait que son abuela avait besoin de plus de soins qu'elle ne pouvait fournir à la maison, et elle a trouvé l'aide dont elle avait besoin. L'établissement a accueilli son appartement d'Abuela avec un fauteuil roulant et a fourni un transport escorté à tous ses rendez-vous médicaux. Bien qu'ils ne vivent plus ensemble, Garcia, qui était maintenant mère de quatre enfants, a toujours rendu visite à son abuela avec ses enfants.
«Je préparais un repas pour nous et nous aurions de longues conversations», dit-elle. «Nous l'avons fait jusqu'au jour de son décès, ce qui était aussi le jour où j'ai perdu mon idole, mon héros et mon meilleur ami.»
L'héritage de Doña Alvarez vit dans la vie quotidienne de Garcia. Au cours de leur vie ensemble, Garcia dit que ses dépenses personnelles alors que le soignant de son Abuela a dépassé 100 000 $. Après avoir divorcé, Garcia est redevenue mère célibataire et continue de refléter de nombreuses façons dont sa grand-mère vivait.
Devenir un soignant
Le bilan financier sur les soignants latins est réel. Rapport sur les soignants latins subissant deux impacts financiers en raison de la prestation de soins, qui est plus que des blancs non hispaniques – laissant plus souvent les factures impayées ou les payer tard; être incapable de se permettre des dépenses de base comme la nourriture; ou déménager dans un endroit moins cher où vivre, selon la National Alliance for Caregiving et AARP.
«La prise en charge pour un être cher dans le besoin peut avoir un impact drastique sur le bien-être d'une personne», dit Dr Dinorah Nievesconseiller, coach et scientifique du comportement, qui a récemment été présenté en tant qu'entraîneur sur A&E's Hoarders.
« En plus de la fatigue de la soignante qui draine de façon exponentielle l'énergie », ajoute le Dr Nieves, « il y a aussi l'impuissance que l'on ressent quand un être cher souffre d'une manière que nous ne pouvons pas atténuer, et la peur omniprésente d'un être cher d'un être cher d'un être cher d'un être cher d'un être cher d'un être cher d'un être cher d'un être cher d'un être cher d'un être cher d'un être cher d'un être cher d'un être cher d'un être cher, et de la peur toujours présente d'un être cher d'un être cher d'un être cher d'un être cher d'un être cher, de Passer qui maintient nos émotions positives en otage. »
Dr Nieves, qui est un membre actuel du Forbes Coaches Councilnon seulement la compréhension du rôle des soignants latins d'un point de vue clinique, mais aussi personnellement. Elle était la soignante de son père jusqu'à son décès.
«Même avec mon éducation, ma formation et mon expérience, rien ne vous prépare à la pression, au stress et à l'épuisement de la vie grâce à l'expérience de gardien», dit-elle. «J'avais une famille incroyablement solidaire sur laquelle s'appuyer et me partenariat, et les moyens de demander de l'aide. Je pense que c'est le plus grand outil que l'on peut utiliser dans ces moments. »
Nieves a souligné comment les traditions culturelles et l'importance de la famille dans la communauté latine sont des facteurs majeurs pour assumer le rôle de soignant ainsi que la peur d'exacerber le fardeau et l'idée que nous pouvons tout faire. Cela signifie cependant que les soignants latines hésitent à demander l'aide dont ils ont désespérément besoin.
«Aider à prendre soin d'un être cher malade nécessite une communauté», dit-elle. «J'ai eu la chance de prendre soin de mon père à son moment de besoin aux côtés d'autres membres de la famille qui se sont également consacrés à l'aider à récupérer. Cela signifiait que je n'en ai pas supporté le plus seul. Pourtant, cela nécessitait un investissement important de temps, d'argent et d'énergie sur toutes nos pièces pour le soutenir. Nous avons fait de nombreux sacrifices, dont je ne regrette pas, mais qui étaient tous significatifs. »
Bien que le rôle du soignant s'accompagne de nombreuses responsabilités, le Dr Nieves dit que les soins personnels sont toujours de la plus haute importance et qui commence par la présence et l'affirmation des frontières.
«Il peut être plus difficile de fixer des limites et de les tenir dans les relations avec des êtres chers qui sont malades», dit-elle. «Toute notre culpabilité, notre peur, notre affection, notre impuissance, notre espoir et notre stress sont exacerbés. Nous pensons que nous devons de la patience supplémentaire de nos proches, surtout si elles sont malades. Nous craignons que nous n'ayons pas autant de temps avec eux. Nous ne savons pas comment nous pouvons aider, mais nous voulons essayer. Nous ne voulons pas les laisser tomber, alors nous surcompensons. »
Sans fixer des limites saines, le Dr Nieves dit que c'est une recette de catastrophe. Celui qui pourrait ajouter du stress à une situation déjà stressante et finalement impliquer des sentiments de droit et de ressentiment. La fixation de frontières saines peut créer et nourrir la sécurité dans la relation, et créer un espace pour des conversations honnêtes, même lorsqu'il est difficile d'établir des limites sans culpabilité.
Fidèle à elle-même
«Prendre soin d'un être cher ne nous oblige pas à nous abandonner», dit-elle. «Prendre l'honneur et la responsabilité d'aider à prendre soin d'un être cher malade, peut et devrait coexister avec nos propres efforts d'autosoins.»
Garcia connaît cette première main en s'occupant de son abuela et de ses propres enfants alors qu'ils faisaient face à des problèmes médicaux.
« La leçon la plus importante que j'ai apprise en étant élevée par ma grand-mère et en devenir son soignant était l'amour et l'unité de la famille », explique Garcia.
Cette leçon n'a jamais été aussi importante que lorsque deux de ses quatre enfants ont été diagnostiqués avec un diabète juvénile, ce qui a finalement conduit Garcia à donner un rein à sa fille aînée, celle à laquelle elle a donné naissance à 17 ans tout en étant élevée par son abuela.
«Avoir deux enfants atteints de diabète juvénile est extrêmement difficile, mais cela m'a rendu plus fort pour eux», explique Garcia. «Un de mes enfants était en dialyse au début de la vingtaine, et plus tard dans les années, j'ai fait un rein, ce qui a été une intervention chirurgicale très réussie et l'est toujours. Je donne à ma bénédiction chaque jour qu'ils vont bien en tant qu'adultes maintenant. »
Aujourd'hui, les enfants adultes de Garcia, deux filles et deux fils, vont de 40 à 26 ans. Sa plus jeune fille est actuellement en train de terminer les études supérieures et Garcia continue de l'aider financièrement tout en équilibrant les responsabilités financières personnelles comme les réparations à domicile. Elle est également devenue une femme qui réussit exceptionnellement, qui inspire la prochaine génération de Latinas pour poursuivre leurs rêves et vivre dans leur excellence.
En 2022, Garcia a été élu président national de la 100 femmes hispaniques Après avoir été membre du conseil d'administration depuis 2016. Elle dirige actuellement les efforts de l'organisation dans la fourniture de bourses pour les jeunes Latinas poursuivant l'enseignement supérieur, en mettant l'accent sur les soutenir tout au long des programmes de diplômés et de doctorat. La mission de Garcia aujourd'hui est de niveler les règles du jeu dans toutes les professions, donc les Latinas sont représentés à tous les niveaux. Son travail inspire beaucoup, et elle vit une vie basée sur l'amour, la famille et la communauté, qui a commencé à prendre forme en elle tout en vivant avec Abuela en Harlem espagnol.
«En raison de son soutien solide et de son amour, je suis la femme que je suis aujourd'hui», explique Garcia, ajoutant comment elle priorise les soins personnels pour garder l'équilibre dans sa vie et être essentiellement son meilleur soignant. «J'aime prendre soin de mon esprit, de mon corps et de mon esprit. Lorsque la vie devient une surcharge, je fais de longues promenades, je dîne avec des petites amies, je fais des massages et je fais même des week-ends en solo pour ne rien faire. »