Les familles comprenant une personne atteinte de maladie mentale peuvent vivre un profond désespoir. Ils ont besoin de soutien
Au lendemain de la tragique attaque au couteau de Bondi, les parents de Joel Cauchi ont parlé de la longue histoire de maladie mentale de leur fils, qui a reçu un diagnostic de schizophrénie à l'âge de 17 ans. Ils se sont dits « dévastés et horrifiés » par les actes de leur fils. « Pour vous, c'est un monstre », dit son père. « Mais pour moi, c'était un garçon très malade. »
À l’échelle mondiale, une personne sur huit déclare souffrir d’une maladie mentale. En Australie, une personne sur cinq souffre d’une maladie mentale au cours de sa vie.
La maladie mentale et la détresse affectent non seulement la personne atteinte, mais aussi les membres de sa famille et les communautés. À mesure que la prévalence des problèmes de santé mentale augmente, les répercussions sur les membres de la famille, y compris les soignants, ainsi que l’impact sur les familles dans leur ensemble, augmentent également.
Bien que chaque famille soit différente, les paroles des Cauchis attirent l’attention sur la façon dont les familles peuvent ressentir de la détresse, du stress, de la peur, de l’impuissance et continuer à aimer, malgré les défis et les traumatismes. Comment peuvent-ils aider un proche ? Et vers qui peuvent-ils se tourner pour obtenir du soutien ?
Le rôle des soignants
Les aidants naturels aident les autres dans le contexte d'une relation existante, comme un membre de la famille. Les soins qu'ils prodiguent vont au-delà des attentes ou des exigences habituelles de telles relations.
Environ 2,7 millions d'Australiens fournissent des soins informels. Pour près d'un tiers d'entre eux, le diagnostic médical principal est psychologique ou psychiatrique.
Il est reconnu depuis longtemps que ceux qui soutiennent un membre de leur famille atteint d’une maladie mentale persistante ont besoin de soutien eux-mêmes.
Dans les années 1980, l’intérêt s’est accru pour la dynamique de prestation de soins au sein des familles de personnes aux prises avec des problèmes de santé mentale. Des recherches ultérieures ont reconnu que les maladies chroniques affectent non seulement la qualité de vie et le bien-être des personnes qui en souffrent, mais imposent également des fardeaux qui se répercutent sur les relations, les rôles de soignant et la dynamique familiale au fil du temps.
Des études antérieures ont montré que les familles des personnes atteintes d'une maladie mentale chronique sont de plus en plus obligées de gérer leur propre dépression, de connaître des niveaux élevés de stress émotionnel, des états d'esprit négatifs et une santé mentale globale diminuée.
Des conditions telles que la dépression, les troubles anxieux, le trouble bipolaire et la schizophrénie peuvent avoir de graves conséquences sur le fonctionnement quotidien, les relations et la qualité de vie globale. Vivre avec une maladie mentale s’accompagne souvent d’une myriade de défis. De la stigmatisation et de la discrimination à la difficulté d’accéder à des soins de santé et à des services de soutien adéquats. Les patients et leurs familles traversent un parcours complexe et souvent isolant.
La famille est un système
Le concept de santé familiale reconnaît que le bien-être physique et psychologique d'une personne est grandement affecté par la famille.
Au milieu de ces défis, le soutien familial apparaît comme une lueur d’espoir. La recherche démontre systématiquement que les relations familiales solides et les systèmes de soutien jouent un rôle central dans l’atténuation des effets néfastes de la maladie mentale. Les familles fournissent un soutien émotionnel, une aide pratique et un sentiment d’appartenance qui sont essentiels aux personnes aux prises avec une maladie mentale.
Mes recherches récentes mettent en évidence l’impact profond de la maladie mentale sur la dynamique familiale, en mettant l’accent sur la résilience et l’endurance dont font preuve les participants. Les familles aux prises avec une maladie mentale connaissent souvent des fluctuations émotionnelles accrues, avec des hauts et des bas extrêmes. La nature durable des soins familiaux implique à la fois du stress et une adaptation sur une période prolongée. Le stress associé à la prestation de soins et aux exigences en matière de ressources personnelles et de mécanismes d'adaptation ne cesse de s'accumuler.
Pourtant, les familles que j'ai interviewées trouvent des moyens de vivre « une bonne vie ». Ils se préparent aux hauts et aux bas et font preuve d’endurance et de persévérance. Ils font de la place à la maladie mentale dans leur vie quotidienne, décrivant comment elle stimule l’adaptation, l’acceptation et la force intérieure au sein de la cellule familiale.
Lorsqu'ils traitent une personne atteinte de maladie mentale, les professionnels de la santé doivent tenir compte des besoins de l'ensemble de la famille et dialoguer avec les membres de la famille. En favorisant un dialogue ouvert et précoce et en fournissant un soutien complet, les professionnels de la santé peuvent permettre aux familles de composer avec les complexités de la maladie mentale tout en favorisant la résilience et l’espoir pour l’avenir. Les membres de la famille racontent des histoires de lutte intérieure, d’isolement et d’épuisement.
Déplacer le focus
Il existe un besoin urgent de modifier les priorités de recherche, passant d’une perspective centrée sur la maladie à une approche axée sur les forces lorsqu’on considère les familles qui « gèrent » la maladie mentale.
Il existe un potentiel de transformation en exploitant les forces pour relever les défis posés par les maladies mentales, tout en soutenant les membres de la famille.
Pour les personnes confrontées à des problèmes de santé mentale, avoir des proches qui écoutent sans jugement et font preuve d’empathie peut atténuer les sentiments de désespoir. Au-delà du soutien émotionnel, les familles jouent souvent un rôle de soignant essentiel, les aidant dans les tâches quotidiennes, la gestion des médicaments et la navigation dans le système de santé.
Comme la famille Cauchi l’a si douloureusement expliqué, apporter du soutien à un membre de la famille atteint de maladie mentale est extrêmement difficile. La recherche montre que l’épuisement professionnel des soignants, les difficultés financières et les relations tendues sont courants.
Les professionnels de la santé devraient donner la priorité au soutien des membres de la famille à un stade précoce. En Australie, il existe diverses options de soutien pour les familles vivant avec une maladie mentale. Carer Gateway fournit des informations, une assistance et un accès aux services. Headspace offre des services et du soutien en santé mentale aux jeunes et à leurs familles.
Au-delà de ces services nationaux, les médecins généralistes, les infirmières, les infirmières praticiennes et les centres de santé communautaires locaux jouent un rôle clé dans les premières conversations. Les cliniques de santé mentale et les hôpitaux ciblent souvent la participation de la famille aux plans de traitement.
Même si l’Australie a fait de grands progrès dans la reconnaissance de l’importance du soutien familial, des défis persistent. L'accès aux services peut varier en fonction de l'emplacement géographique et de la demande, laissant certaines familles mal desservies ou confrontées à de longs délais d'attente. Et le niveau de financement et de ressources alloués au soutien en santé mentale axé sur la famille ne correspond souvent pas à la demande ou à la complexité des besoins.
Dans le domaine de la maladie mentale, le soutien familial constitue une bouée de sauvetage pour les personnes confrontées aux complexités de leur maladie.