« Les médecins ont oublié de me diagnostiquer cette maladie grave lors de ma première grossesse »

« Les médecins ont oublié de me diagnostiquer cette maladie grave lors de ma première grossesse »

Lors de sa première grossesse avec son fils Finn, Mycaela Crouse vomissait tous les jours, plusieurs fois par jour. En tant que nouvelle maman, elle savait ce que c'était que les nausées matinales, mais elle n'avait aucune idée de ce qui était normal et de ce qui ne l'était pas, dit-elle. Elle vivait également dans une zone rurale de l'Iowa où la culture veut que les problèmes de santé ne soient pas une grande affaire. Mais ses nausées n'ont pas cessé, et ce pendant les neuf mois de sa grossesse.

Son médecin a écarté ses nausées matinales extrêmes

Peu de temps après avoir découvert qu'elle était enceinte, à environ cinq semaines de grossesse, les nausées matinales (ou plutôt quotidiennes) de Mycaela sont devenues incessantes. « Il est vraiment difficile de décrire à quel point cette maladie était invalidante », dit-elle. « Chaque fois que je quittais la maison, je me faisais une idée des panneaux d'arrêt sur mon itinéraire afin de savoir où m'arrêter pour vomir. C'est à cette fréquence que je vomissais. »

Mycaela se souvient également d'avoir appelé l'infirmière de son médecin pour lui décrire à quel point elle se sentait mal. Elle commençait par dire : « Je suis désolée de vous déranger, je suis maman pour la première fois » et expliquait ses symptômes aux infirmières. Mais leurs réponses étaient toujours les mêmes : ses nausées et vomissements étaient normaux et prévisibles.

Lors de sa première échographie à neuf semaines, elle avait déjà perdu près de 9 kilos. « J'ai fait part de mes inquiétudes à mon gynécologue et elle m'a répondu la même chose que les infirmières : « Vous savez, certaines femmes perdent du poids. Cela devrait disparaître au deuxième trimestre ». Mais ce n'est pas le cas.

Au moment de son deuxième rendez-vous d'échographie, elle avait perdu encore 5 kilos. « Je n'oublierai jamais ce jour-là où mon gynécologue m'a dit : « Vous avez probablement juste une fille très sexy là-dedans ». Je suis rentrée chez moi ce soir-là et j'ai pleuré, j'ai vraiment pleuré. »

Sa nausée la consumait.

Au fil des jours, des semaines et des mois, Mycaela a essayé de tenir le coup, mais elle se sentait affamée. « J'ouvrais le réfrigérateur et tout ce qu'il contenait me donnait des haut-le-cœur. » Comme elle entendait sans cesse que ce qu'elle traversait était normal, elle pensait que le problème venait d'elle.

« Je me sentais tellement faible, comme si je n'avais plus d'énergie et j'étais essoufflée rien qu'en restant debout », se souvient-elle. « Je devais organiser ma vie en fonction de ce que je ressentais. Si j'allais quelque part, je ne mangeais jamais au restaurant parce que j'aurais été malade presque immédiatement après, et ce n'est pas quelque chose que je voulais vraiment faire dans un lieu public. »

Elle se souvient aussi d'avoir constamment un goût horrible dans la bouche. « Être malade à répétition était en fait moins éprouvant que le mauvais goût dont je ne pouvais me débarrasser. J'avais un énorme sachet de pastilles au citron sur mon bureau que je faisais éclater comme des bonbons, et même cela ne faisait pas disparaître le goût. »

Son mari s'inquiétait de son état. « Mon mari m'a vraiment aidée à traverser cette épreuve. Et je ne pense pas qu'il faille sous-estimer l'effet que cela a eu sur lui aussi », dit-elle. « Il se sentait tellement impuissant. Son travail de médecin consiste à aider les malades à se sentir mieux et comme il s'agissait d'une personne proche, la pression était beaucoup plus forte car il ne savait pas comment l'aider. » Il lui rapportait tous les jours à la maison des sucettes glacées Pedialyte, juste pour essayer de lui faire prendre des électrolytes, se souvient-elle.

En plus d'être physiquement malade, ses nausées envahissantes ont commencé à nuire à la santé mentale de Mycaela. « J'avais l'impression d'échouer dans mon rôle de mère et je n'avais même pas encore rencontré mon bébé », décrit-elle.

Au moment où elle a accouché à 41 semaines, elle pesait moins qu'avant de tomber enceinte – et ce n'est qu'après, alors qu'elle parlait à certains de ses amis qui avaient également des enfants, qu'elle a découvert que ses symptômes n'étaient pas normaux.

Sa deuxième grossesse était différente

Environ un an et demi plus tard, lorsque Mycaela a découvert qu'elle était enceinte de son deuxième enfant, elle a décidé de trouver un nouveau médecin et cela a fait toute la différence dans son expérience. « On m'a enfin donné un nom pour ce que j'avais vécu auparavant », dit-elle. « Cela s'appelait hyperemesis gravidarum ou HG. » Bien qu'elle ait également eu une HG avec son deuxième enfant, cette fois-ci son gynécologue-obstétricien s'est montré beaucoup plus vigilant.

Elle se souvient que le simple fait de savoir que ce qu'elle traversait n'était pas seulement dans sa tête, que cela avait un nom, que ce n'était pas normal, a eu un tel impact sur sa santé mentale la deuxième fois. « Cela m'a fait enfin reconnaître que je n'avais pas été une mauvaise mère. J'avais juste été une mère très, très malade qui n'avait pas reçu l'aide dont elle avait besoin. »

« Il est difficile de décrire avec des mots l'impact que cela a lorsque vous dites à quelqu'un que vous avez des difficultés et qu'il vous répond : « Ok, comment puis-je vous aider ? » C'est une approche tellement différente de celle que j'avais adoptée la première fois que, honnêtement, cela m'a un peu déstabilisé au début. »

Son nouveau gynécologue-obstétricien veillait à ce qu'elle ne soit pas trop déshydratée et à ce que sa santé mentale soit bonne. Elle se souvient avoir ressenti un tel soulagement que ses inquiétudes n'étaient pas ignorées. « Mes inquiétudes étaient entendues et non normalisées, et cela a fait une réelle différence. »

Elle affirme que ce qu'elle a vécu lors de sa première grossesse aurait pu être évité. « Cela n'aurait pas dû être aussi handicapant », dit-elle, et sa deuxième grossesse lui a permis de s'en rendre compte.

Mycaela espère qu'un changement culturel se produira dans les soins de santé

Pour que toutes les femmes reçoivent les soins de santé dont elles ont besoin et qu'elles méritent, en particulier dans les zones rurales comme celle de Mycaela, un changement culturel est nécessaire. « On a tendance à minimiser les plaintes des femmes et c'est inacceptable. »

Si les femmes disent qu'elles ne vont pas bien, il faut que les gens nous croient. « J'espère simplement que les femmes qui traversent une situation similaire verront cela et comprendront qu'il existe peut-être de meilleurs soins pour elles et qu'elles se sentiront suffisamment fortes pour aller les chercher. »

Si vous souffrez également de symptômes extrêmes pendant votre grossesse ou si vous avez l'impression que votre médecin ne vous comprend pas, vous avez le droit de chercher un nouveau médecin afin d'obtenir les soins dont vous avez besoin et que vous méritez. Voici comment démarrer le processus.

Rejoignez What to Expect le 24 juillet pour #BumpDay afin de montrer votre soutien à une grossesse sans risque pour toutes les mamans, partout dans le monde. Publiez une photo de votre ventre rond — le vôtre ou celui d'un de vos proches, passé ou présent — ou partagez simplement un message de solidarité avec le hashtag #BumpDay.