Médecin écoutant la poitrine de bébé

Les pressions sociales laissent les parents se sentir jugés pour avoir demandé de l’aide pour des enfants malades

En tant que parent, votre principale préoccupation est de toujours faire ce qu’il faut pour votre enfant. Aucun parent ne veut que son enfant souffre parce qu’il n’a pas cherché d’aide.

Mais bien que la protection de la santé de votre enfant soit la principale attente sociale à laquelle vous êtes confronté en tant que parent d’un enfant malade, il existe également d’autres attentes moins claires attentes sociales. Ces attentes peuvent vous donner l’impression de ne pas savoir où, quand et comment demander de l’aide.

Dans mes recherches j’ai avoir trouvé ce les parents ont signalé être critiqué pour avoir consulté un médecin trop tard – mais aussi pour avoir demandé de l’aide trop tôt dans une maladie. Une mère a expliqué que:

Nous avons tous emmené un enfant malade chez le médecin pour se faire ridiculiser, vous savez, Calpol pendant les deux prochains jours et l’enfant ira bien et ensuite vous vous sentirez idiot… Donc je pense que vous obtenez une réticence qui s’accumule .

Cette mère avait appris la règle sociale selon laquelle on s’attend à ce que les maladies infantiles mineures soient contenues dans la vie de famille. Cela semble évident, mais cela oblige les parents à déterminer si une maladie est mineure ou grave.

Enfreindre cette règle sociale peut entraîner des critiques, le plus souvent de la part des professionnels de santé mais parfois aussi des grands-parents, du personnel de la crèche et des enseignants, et le sentiment que votre moralité a été jugée et prise en défaut. Cela peut amener certains parents à ressentir une perte d’estime de soi et peut les amener à remettre en question leur propre jugement.

Expériences des parents

j’ai travaillé sur un projet explorer ce qui arrivait aux enfants avant qu’ils ne soient admis à l’hôpital avec une maladie infectieuse grave. Les parents de l’étude ont partagé leurs expériences de consultation d’un professionnel de la santé au début de la maladie de leur enfant.

Au cours de ces consultations, on disait aux parents de « le ramener s’il s’aggrave » ou de « revenir si tu es inquiet ». Aucune instruction n’a été utile. Aucune information ne leur a été donnée pour les aider à savoir à quel point leur enfant devrait être pire avant de le ramener à nouveau, et ils étaient déjà inquiets.

Ce qui restait aux parents, c’était le sentiment d’avoir demandé de l’aide au mauvais moment au cours de la maladie. Dans certains cas, ils ont été ouvertement critiqués pour avoir utilisé les services de santé alors que leur enfant n’était pas considéré comme suffisamment malade. Un le parent a dit:

Elle [the nurse] a déclaré que A&E n’était qu’une urgence et qu’il ne s’agissait pas seulement d’être utilisé vraiment. Et ça m’a fait me sentir vraiment nulle.

Ces expériences amènent les parents à éviter de futures critiques comme celle-ci. Ils pourraient éviter d’utiliser à nouveau un service de santé particulier, retarder la recherche d’aide jusqu’à ce que leur enfant soit très manifestement gravement malade, ou demander l’aide de ceux qui étaient moins susceptibles de critiquer – tels que les membres de la famille, les thérapeutes complémentaires ou d’autres parties du service de santé.

Par exemple, si un parent craint la critique de leur médecin généraliste, ils pourraient emmener leur enfant à A&E à la place où ils pourraient alors être critiqués pour avoir utilisé le mauvais service au mauvais niveau de maladie.

Manque de confiance

Classe sociale et hiérarchie peut également affecter si les parents se sentent à l’aise pour demander de l’aide. Certains parents ont parlé se sentir étiqueté comme incompétents, moins bien informés, névrosés ou trop anxieux, et ont par conséquent estimé que leurs préoccupations étaient rejetées.

Les problèmes de conception et de dotation en personnel des services de santé ajoutent également aux difficultés des parents. Les parents peuvent être confus à propos quels services utiliser et quand.

Non seulement les services sont différents pour différents niveaux de maladie, mais le paysage des services est incohérent à travers le Royaume-Uni. Par exemple, certaines régions offrent des soins d’urgence ou des services sans rendez-vous et d’autres non. Certaines régions ont un hôpital spécialisé pour enfants, mais la plupart n’en ont pas.

Les services sont fragmentés et il y a peu de continuité des soins. Lorsque nous avons interrogé les parents sur les parcours de maladie de leur enfant, ils ont rarement déclaré avoir vu le même professionnel de la santé plus d’une fois au cours d’un épisode de la maladie de leur enfant.

Les parents peuvent ne pas voir le même professionnel de la santé tout au long de la maladie d’un enfant.
Georges Rudy/Shutterstock

Non seulement ce manque de continuité entraîne une perte de confiance entre les parents et les professionnels de santé, mais il nuit également à la capacité des professionnels à détecter des signes de détérioration chez un enfant s’ils ne l’ont pas vu plus tôt dans la maladie. Tout dans une consultation ne peut pas être enregistré dans les notes de l’enfant.

Travailler dans des services très fréquentés avec un personnel insuffisant pour répondre à la demande peut également affecter la capacité des professionnels de la santé à entendre les préoccupations des parents et à repérer les quelques enfants très malades, par exemple atteints de méningite ou de septicémie, parmi le plus grand nombre d’enfants atteints de maladies mineures. Non seulement les parents mais aussi certains professionnels de la santé manquer des signes de maladie grave chez les enfants concernés.

Les parents de nos projets ont partagé les stratégies qu’ils avaient utilisées pour obtenir les soins de santé dont leurs enfants avaient besoin. Celles-ci comprenaient le suivi des changements chez votre enfant au fil du temps, la recherche d’informations sur les symptômes de votre enfant et les services locaux, et la redemande si vous pensez que vous n’avez pas été entendu.

Mais les attentes sociales, les hiérarchies sociales, les services incohérents et fragmentés et le nombre limité de professionnels qualifiés en santé infantile contribuent tous aux difficultés auxquelles sont confrontés les parents. Il peut être difficile de décider quel est le bon niveau de maladie, le bon endroit et le bon moment pour demander de l’aide pour votre enfant.