Répondre aux questions difficiles d’un enfant handicapé

Une récente Message Reddit partage les très vives inquiétudes d’une maman d’un enfant handicapé. Elle y explique que son fils de 8 ans, qui a un handicap physique et utilise un fauteuil roulant, a exprimé son chagrin de ne pas pouvoir marcher et courir comme ses amis. « A quoi ça sert d’exister si je vais rester coincé dans un fauteuil roulant toute ma vie ? Qui voudra m’épouser ? » demande-t-il à sa mère, qui s’est tournée vers la communauté Reddit pour obtenir de l’aide pour soutenir son fils.

C’est déchirant pour n’importe quel parent de voir son enfant lutter. En tant que parent d’un enfant handicapé moi-même, je peux comprendre son souci de savoir ce qu’il faut dire et de vouloir soutenir son fils de la meilleure façon possible. Pour savoir comment naviguer au mieux dans ces questions très difficiles, j’ai parlé à quelques experts.

Validez les sentiments de votre enfant

« Ce sont vraiment de grands sentiments pour un enfant de 8 ans », dit Laura Phillips, Psy.D., APBdN, directeur principal du Child Mind Institute. Ils sont effrayants pour un enfant et pour un parent d’entendre un enfant dire. « Mais il est important que quelqu’un témoigne de ces sentiments. »

La première étape pour soutenir un enfant en difficulté consiste à « faire savoir aux enfants qu’ils peuvent vous parler de leurs préoccupations quand ils le souhaitent », explique Karen Zilberstein, LICSWpsychothérapeute et auteur du livre Parents sous pression : lutter pour élever des enfants dans une Amérique inégale. Les enfants ont besoin de confirmation que leur vie peut être plus difficile que celle des autres. Et ils ont besoin d’un endroit où mettre leurs peines et leurs soucis.

Quel que soit le type de handicap, les enfants ont des expériences développementales et émotionnelles similaires ajoute Caroline Danda, Ph.D., psychologue clinicienne. Ils essaient de se comprendre et de comprendre qui ils sont dans le monde. « Ils ont tous les mêmes expériences que les autres enfants avec des couches supplémentaires ajoutées. »

Trouvez des modèles pour votre enfant

Une fois qu’un enfant se sent entendu, il existe plusieurs façons de l’aider à se sentir plus en contrôle de sa propre vie. Présenter des enfants à d’autres enfants ou même à des adultes ayant des défis similaires peut leur donner des exemples de ce qui est possible. « Essayez de les présenter à des personnes capables de modéliser les possibilités que recèle la vie », déclare Zilberstein. Recherchez cette représentation dans la communauté ou dans les médias.

Les personnages handicapés sont de plus en plus présents dans les livres, les jouets et les films. Trouver la diversité dans le monde peut aider quelqu’un à se sentir moins seul. « La représentation est si importante », déclare le Dr Phillips. « Les histoires sur les personnes handicapées peuvent montrer aux enfants que des gens comme Steven Hawkins et FDR ont accompli des choses exceptionnelles, très souvent pas en dépit de leur handicap, mais plutôt parce que de leurs luttes, qui ont façonné leur caractère. »

Impliquez votre enfant dans la communauté

Les modèles de rôle sont importants, mais s’assurer que les enfants sont actifs et impliqués est un autre élément clé pour les aider à se sentir en sécurité. La recherche montre que la participation fréquente à des activités a un plus grand impact sur la diminution du sentiment de solitude chez les enfants ayant un handicap physique. « Aidez les enfants handicapés à se faire des amis et à s’impliquer dans les activités qu’ils peut faire », dit Zilberstein.

Trouvez des sports adaptés comme le basketball en fauteuil roulant ou le hockey, des groupes comme Special Olympics ou des camps qui accueillent des enfants ayant des handicaps similaires afin qu’ils puissent partager leurs frustrations et créer des liens. Si les sports adaptés ne sont pas faciles à trouver, demandez à la communauté locale de trouver des moyens d’adapter une activité pour qu’elle soit inclusive.

Faites participer votre enfant à la maison

Les mots sont importants, dit le Dr Phillips, mais les actions comptent aussi. Elle recommande d’assigner aux enfants handicapés des tâches ménagères, même s’ils ont besoin de modifications créatives ou d’un soutien pour que cela fonctionne.

« Il y a une tendance à protéger ou à excuser un enfant handicapé », dit-elle. « Cela peut se retourner contre eux si les enfants sentent qu’ils ne sont pas tenus aux mêmes attentes. En leur assignant des tâches et en les obligeant à contribuer, nous montrons à l’enfant qu’il joue un rôle vital dans sa maison et dans le monde en général. »

Demandez à votre enfant de parler à un thérapeute

Lorsqu’un enfant naît avec un handicap ou qu’il en est acquis un, on accorde beaucoup d’attention aux aménagements physiques ou aux besoins vitaux de l’enfant. Trouver de l’espace pour l’impact émotionnel est également important. Cherchez quelqu’un qui a de l’expérience avec le deuil, la perte, l’estime de soi et l’anxiété. « Le tempérament et la forme sont les plus importants », déclare le Dr Phillips. « Trouver un thérapeute auquel un enfant peut s’ouvrir est la qualité la plus importante à rechercher. »

Les enfants qui sont incapables de parler en raison d’un handicap physique ou qui ont un retard intellectuel peuvent éprouver des sentiments similaires de frustration ou d’inquiétude. « Trouvez des moyens de les amener à s’exprimer, même via un tableau de communication ou en partageant des livres qui enseignent aux enfants les émotions. Avoir des visuels est un excellent moyen d’aider les enfants à comprendre et à exprimer leurs sentiments », explique le Dr Danda.

Selon les Centers for Disease Control (CDC), près de 33 % des adultes handicapés souffrent fréquemment de détresse mentale. De nombreux adultes qui cherchent un traitement de santé mentale réfléchissent à l’impact des troubles mentaux sur leur enfance et souhaitent avoir reçu de l’aide plus tôt.

Assurez-vous, en tant que parents, d’avoir du soutien

« Les propres sentiments non résolus des parents concernant le handicap de leurs enfants peuvent les faire se sentir dépassés par les signes de détresse de leurs enfants et confus quant à la façon d’y faire face », explique Zilberstein. S’il est difficile de donner aux enfants de l’espace pour parler quand ils le souhaitent, cherchez des conseils ou un groupe de soutien pour vous-même. « Les enfants ont besoin à la fois de votre compréhension de leurs défis et de votre confiance qu’ils peuvent aller bien et gérer les difficultés avec votre aide. »

« Les enfants et les parents peuvent aller et venir entre l’espoir, la satisfaction et le désespoir à différents moments, en particulier lorsqu’ils sont déclenchés par des frustrations ou de nouvelles réalisations », explique Zilberstein. Continuez les conversations au fur et à mesure que les enfants grandissent et entrent dans différents stades de développement. « Gardez la porte ouverte et ne vous énervez pas si des sentiments refont surface. »

La chose importante à retenir est que les sentiments changent tout le temps. Il est essentiel de vérifier régulièrement que les enfants ont ce dont ils ont besoin pour se sentir soutenus et confiants.