Se battre pour consulter un spécialiste a amplifié la douleur d’une femme du comté de Riverside

Teresa Johnson ne peut échapper à la douleur. C’est comme si elle se faisait transpercer par des aiguilles sur tout le corps, d’un seul coup. La nuit, elle sursaute parfois en pensant que des punaises de lit l’attaquent. Mais c’est juste la douleur infaillible, jour après jour.

Johnson, 58 ans, a déclaré que son épreuve avait commencé en septembre 2022, lorsqu’elle était allée passer un scanner de son abdomen après une crise de covid-19. Bien que Johnson ait prévenu le laboratoire qu’elle était allergique à l’iode, elle pense que le technicien du laboratoire l’a utilisé lors d’une injection, déclenchant une réaction allergique. Elle a passé les trois semaines suivantes à l’hôpital, avec l’impression que son corps était en feu.

Lorsqu’elle a été renvoyée chez elle au pied des montagnes de San Jacinto dans le comté de Riverside, a déclaré Johnson, sa qualité de vie s’est détériorée et sa frustration a augmenté alors qu’elle attendait son plan Medi-Cal pour la faire évaluer par un spécialiste. Elle pouvait à peine marcher ou se tenir debout, elle ne pouvait plus cuisiner elle-même et parfois elle ne pouvait même pas lever la jambe assez haut pour entrer dans la baignoire.

« Je ne souhaiterais jamais ça à personne », a déclaré Johnson en se balançant d’avant en arrière sur le canapé pour apaiser la douleur. « Tu ne sais pas si tu devrais pleurer, ou simplement dire OK, je peux m’en sortir. Cela te dérange mentalement. »

Johnson a déclaré que son médecin traitant lui avait dit qu’il n’était pas sûr de ce qui avait déclenché la douleur, mais soupçonnait qu’elle était aggravée par les effets persistants du covid. Johnson, qui est diabétique, a développé une neuropathie, un type de lésion nerveuse, peut-être après que la réaction allergique ait fait monter en flèche son taux de sucre dans le sang, lui a dit son médecin.

Il a référé Johnson, qui reçoit des soins dans le cadre du programme californien Medicaid pour les personnes à faible revenu, à un endocrinologue en mars. Mais Johnson a déclaré qu’on ne lui avait pas proposé de rendez-vous en temps opportun et qu’il avait fallu plus de six mois, quatre références, plusieurs plaintes auprès de son plan de santé et l’aide d’un groupe d’aide juridique pour finalement obtenir un appel téléphonique avec un endocrinologue à la mi-septembre.

L’accès aux spécialistes – des gastro-entérologues aux cardiologues – constitue un défi de longue date pour de nombreux patients médicaux, en particulier ceux des zones rurales ou des régions confrontées à une pénurie de personnel. L’Inland Empire, où vit Johnson, possède le deuxième plus faible nombre de spécialistes de l’État, selon la California Health Care Foundation. (KFF Health News est l’éditeur de California Healthline, un service éditorial indépendant de la California Health Care Foundation.)

Le Département d’État des soins de santé gérés, qui réglemente la plupart des plans de santé médicaux, exige que les patients consultent des spécialistes dans un délai de 15 jours ouvrables, à moins qu’un temps d’attente plus long ne nuise à la santé du patient. Mais la chronologie est souvent très différente dans la réalité.

« Il est difficile de recruter un spécialiste pour les patients Medi-Cal. Période », a déclaré Amanda Simmons, vice-présidente exécutive d’Integrated Health Partners of Southern California, une organisation à but non lucratif qui représente les cliniques de santé communautaire. « Les spécialistes ne veulent pas le faire parce que les taux de remboursement sont trop bas. »

Johnson a déclaré qu’elle avait appelé pour la première fois en mars l’endocrinologue désigné par son assureur Medi-Cal, Inland Empire Health Plan, et que le bureau lui avait proposé un rendez-vous plusieurs mois plus tard. Au cours des quatre mois suivants, elle a reçu trois autres références, mais elle a déclaré avoir reçu une réponse similaire à chaque fois qu’elle appelait. Lorsque Johnson s’est opposée aux longs délais d’attente et a demandé des rendez-vous plus tôt, on lui a dit qu’il n’y avait aucune disponibilité et que son état n’était pas urgent.

« Ils m’ont dit que ce n’était pas important », a déclaré Johnson. « Et j’ai demandé : ‘Comment le sauriez-vous ? Vous ne m’avez jamais vu.' »

Esther Iverson, directrice des communications avec les prestataires du plan, a refusé de parler du cas de Johnson, mais a déclaré que le plan faisait tout son possible pour répondre à l’exigence de 15 jours. Il peut être difficile de respecter la norme, a-t-elle expliqué, en raison du manque de médecins disponibles, en particulier pour certaines spécialités, comme l’endocrinologie et la gestion de la douleur.

Elle a souligné la pénurie de médecins à l’échelle nationale, qui est plus prononcée dans les zones rurales, notamment dans certaines parties des comtés de San Bernardino et de Riverside, où le plan est opérationnel. Elle a également noté que de nombreux médecins ont décidé de quitter le domaine ou de prendre une retraite anticipée en raison de l’épuisement professionnel dû à la pandémie de covid.

Dans le même temps, a-t-elle déclaré, le nombre d’inscriptions au plan a grimpé à 1,6 million à mesure que l’éligibilité s’est élargie ces dernières années. Dans tout l’État, plus de 15 millions de Californiens sont inscrits à Medi-Cal.

« La plus grande priorité pour nous est l’accès rapide à des soins de qualité », a déclaré Iverson.

Au cours de sa quête, Johnson a fait appel aux services juridiques d’Inland Counties, qui offrent une représentation juridique gratuite aux résidents à faible revenu. Ils ont appelé le plan à plusieurs reprises pour demander des rendez-vous plus tôt, mais se sont retrouvés embourbés dans des retards bureaucratiques et des périodes d’attente.

En août, après que l’assureur eut déclaré à Johnson qu’il ne pouvait pas respecter le délai de 15 jours, sa représentante légale, Mariane Gantino, a fait appel, arguant que la demande de Johnson était urgente. Le directeur médical de l’assureur a répondu quelques heures plus tard en rejetant la demande, affirmant que le plan concluait que son cas n’était pas urgent et qu’un retard ne constituerait pas une menace sérieuse pour sa santé.

« Je suis tellement épuisé après avoir vécu cela pendant si longtemps », a déclaré Johnson à la mi-septembre. « Pourquoi ont-ils la loi des 15 jours s’il n’y a aucune conséquence ? »

Quelques jours plus tard, Johnson a finalement reçu l’appel qu’elle attendait : une offre de rendez-vous téléphonique avec un endocrinologue, le 18 septembre. Au cours du rendez-vous, le médecin a ajusté son diabète et ses autres médicaments, mais ne s’est pas directement adressé à elle. douleur, dit-elle.

« Je suis dans la même situation », a déclaré Johnson. « J’ai toujours mal. Quelle est la prochaine étape ? »

Au fil des années, Johnson a occupé divers emplois – de conduire des véhicules à dix-huit roues à travers le pays à tisser des cheveux – mais son travail le plus constant a été celui de soignante, notamment auprès de ses six enfants, 21 petits-enfants et trois arrière-petits-enfants, avec un autre arrière-petit-enfant en route. Aujourd’hui, en raison de sa douleur extrême, les rôles ont été inversés. Une fille et une petite-fille qui vivent avec elle sont devenues ses soignantes à plein temps.

« Je ne peux rien faire. Je ne peux plus prendre soin de mes petits-enfants comme avant », a déclaré Johnson, qui dort la majeure partie de la journée et ne se réveille que lorsque ses analgésiques disparaissent. « J’avais prévu de m’occuper du nouveau bébé qui allait arriver. Je ne peux probablement même pas le tenir maintenant. »

Cet article fait partie de « Faces of Medi-Cal », une série de California Healthline explorant l’impact du programme de protection de la santé de l’État sur les inscrits.

Cet article a été produit par KFF Health News, qui publie California Healthline, un service éditorial indépendant de la California Health Care Foundation.

Cet article a été réimprimé de khn.org, une salle de rédaction nationale qui produit un journalisme approfondi sur les questions de santé et qui constitue l’un des principaux programmes opérationnels de KFF – la source indépendante de recherche, de sondages et de journalisme sur les politiques de santé.