Si les parents concevaient le nouveau programme « Thriving Kids », il ressemblerait à ceci
Thriving Kids est un programme national prévu pour les enfants âgés de huit ans et moins atteints d’un retard de développement ou d’autisme qui sont évalués comme ayant des besoins de soutien faibles à modérés.
L’idée est de faire sortir ces enfants du Régime national d’assurance invalidité (NDIS) et de les intégrer au nouveau programme, dont les premiers services sont attendus à partir de juillet 2026.
La conception finale du programme, qui devrait recevoir 2 milliards de dollars australiens de financement du Commonwealth sur cinq ans, est encore en cours de finalisation avec les États et territoires.
Aujourd’hui, une nouvelle enquête montre que les parents et les tuteurs ont des idées bien arrêtées sur la façon de concevoir Thriving Kids pour réussir.
Nous avons demandé aux parents et tuteurs
De nombreux parents et tuteurs d’enfants handicapés ainsi que la communauté des personnes handicapées au sens large ont critiqué l’annonce de Thriving Kids. Certains craignaient qu’en quittant le NDIS pour rejoindre le nouveau programme, les enfants pourraient perdre des soutiens importants à un moment crucial de leur développement.
Une semaine après l’annonce de Thriving Kids en août 2025, Children and Young People with Disability Australia, la principale organisation représentant les droits et les intérêts des enfants et des jeunes handicapés, a mené une enquête nationale en ligne.
L’enquête demandait quels soutiens les familles utilisent actuellement, ce dont elles auraient besoin dans le cadre de Thriving Kids, à quelle fréquence elles les utiliseraient et ce qu’elles pensaient de la proposition. Nous avons analysé et aidé à interpréter les résultats.
Il y a eu 1 535 réponses. Cet article se concentre sur les 1 235 réponses d’enfants et de jeunes, ainsi que de leurs parents et tuteurs.
Parmi eux, 91 % étaient des parents ou des tuteurs, la plupart s’occupant d’un enfant âgé de neuf ans ou moins. Parmi ceux qui ont identifié leur handicap, 81 % ont déclaré être autistes et 60 % TDAH (trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité), souvent ensemble.
Voici ce que nous ont dit les répondants.
1. Les familles veulent de la continuité et des garanties claires
Les personnes interrogées ont demandé à être protégées afin qu’aucun enfant ne soit dans une situation pire s’il déménageait chez Thriving Kids. Ils voulaient un point d’accès unique et peu de formalités administratives. Ils souhaitaient également conserver des cliniciens de confiance tout au long des transitions entre Thriving Kids et le NDIS. Comme le disait un parent :
mes enfants le feront [lose] des gens vitaux, ils ont mis du temps […] temps [to] faire connaissance. Ils […] faites-leur confiance et aidez réellement nos enfants.
Thriving Kids doit donc mettre par écrit des protections « sans pire » et garder les cliniciens actuels là où les relations fonctionnent. Le parcours au-delà de neuf ans doit être explicite et fluide.
2. Concevez-le avec une expérience vécue
Les familles ont clairement indiqué que le langage et le processus étaient importants et que les personnes handicapées devaient façonner le programme dès le départ, et non être consultées après coup. Une personne a dit :
Le programme n’est pas fondé sur des données probantes et n’est pas conçu conjointement avec les familles. Ne devrions-nous pas avoir le droit de dire quelles mesures de soutien conviennent à nos enfants ?
Cela signifie co-concevoir Thriving Kids avec des personnes ayant une expérience vécue du handicap, leurs familles et leurs soignants – en termes de gouvernance, de garanties et d’évaluation, et pas seulement en termes de messages.
3. Les supports doivent être neuroaffirmatifs
Les personnes interrogées ont demandé une aide qui respecte les manières d’être neurodivergentes et évite les approches qui enseignent à se masquer ou à « passer » pour neurotypique. De nombreux soignants ne souhaitent pas que les enfants autistes suivent des thérapies et des groupes basés sur une approche contestée appelée « analyse comportementale appliquée ». Un parent a déclaré :
Je ne veux pas que son handicap soit « éliminé d’elle » ou qu’on encourage le masquage.
Thriving Kids doit donc publier des garde-fous qui excluent les approches qui poussent à la conformité aux normes neurotypiques.
4. Une large combinaison de paramètres flexibles fonctionne mieux
Les services paramédicaux de base sont au cœur des demandes des gens : ergothérapie, orthophonie, psychologie et physiothérapie. Ils ont également demandé des réseaux de pairs, des programmes parentaux, des groupes de compétences, des technologies d’assistance et un soutien pour les enfants qui ne peuvent pas aller à l’école (connus sous le nom de réponses d’impossibilité d’aller à l’école).
Les familles veulent que ces programmes soient livrés là où les enfants vivent et apprennent. Comme le disait un parent :
Les enseignants ont besoin d’un meilleur programme éducatif pour s’occuper des enfants handicapés. je gaspille [NDIS] un financement pour former les enseignants à la manière de gérer les enfants autistes et de ne pas faire partie du problème.
Thriving Kids a donc besoin d’un menu large et flexible de soutiens qui aident les enfants à participer et à se sentir en sécurité – à la maison, lors de l’apprentissage de la petite enfance, à l’école et dans la communauté.
Cela comprend l’intégration des services paramédicaux dans l’apprentissage de la petite enfance et dans les écoles pour encadrer le personnel et ajuster les environnements, tout en préservant la thérapie individuelle et les options extrascolaires pour les élèves scolarisés à domicile et les élèves qui ne peuvent y assister.
5. Ressource pour l’équité
Il y a moins d’accès aux soutiens et aux services dans les régions régionales et éloignées et pour les familles des Premières Nations, multiculturelles et LGBTIQA+. Les listes d’attente sont longues, les déplacements sont coûteux et le choix est restreint.
Un parent a déclaré :
Dans le pays, les thérapeutes n’existent pas pour s’implanter nulle part.
Les familles issues de milieux culturels et linguistiques divers ont également demandé des interprètes, des documents traduits en langage simple et des options pour choisir le sexe de leur clinicien.
Thriving Kids doit donc commander des services dans les zones régionales, avec des services de proximité et de télésanté. Il doit investir dans des modèles culturellement sécuritaires, notamment des interprètes et des cliniciens bilingues. Il doit également former et soutenir les écoles sans faire supporter les coûts aux familles.
Et ensuite ?
Si Thriving Kids répond à ces priorités, cela pourrait potentiellement améliorer les services destinés aux enfants handicapés et à leurs familles.
Si ce n’est pas le cas, les familles devront naviguer dans un autre système complexe alors que les besoins ne seront pas satisfaits.
Les familles, les enfants et les jeunes nous ont dit, avec une cohérence frappante, ce qui pourrait les aider. La tâche consiste désormais à construire des enfants prospères avec eux et à garantir qu’aucun enfant ne soit dans une situation pire.
