Dangers et décès liés aux grossesses noires considérés comme une crise sanitaire « totalement évitable »

Tonjanic Hill était ravie en 2017 lorsqu’elle a appris qu’elle était enceinte de 14 semaines. Malgré des antécédents de fibromes utérins, elle n’a jamais perdu espoir qu’elle aurait un jour un enfant.

Mais cinq semaines seulement après avoir confirmé sa grossesse et au lendemain d’une soirée de révélation de son genre au cours de laquelle elle a annoncé qu’elle allait avoir une fille, elle semblait incapable d’arrêter d’uriner. Elle ne s’est pas rendu compte que son liquide amniotique coulait. Puis vint la douleur atroce.

« J’ai fini par aller aux urgences », a déclaré Hill, aujourd’hui âgé de 35 ans. « C’est là que j’ai vécu l’expérience la plus traumatisante et la plus horrible de ma vie. »

Une échographie a montré qu’elle avait perdu 90 % de son liquide amniotique. Pourtant, malgré les protestations en colère de son infirmière, a déclaré Hill, le médecin traitant a insisté pour que Hill sorte et voie son propre OB-GYN le lendemain. Le médecin a écarté ses inquiétudes, a-t-elle déclaré. Le lendemain matin, le bureau de son obstétricien-gynécologue l’a ramenée d’urgence à l’hôpital. Mais elle a perdu son bébé, Tabitha Winnie Denkins.

Les femmes noires sont moins susceptibles que les femmes d’autres groupes raciaux de mener une grossesse à terme – et dans le comté de Harris, où se trouve Houston, lorsqu’elles le font, leurs nourrissons ont environ deux fois plus de risques de mourir avant leur premier anniversaire que ceux d’autres groupes raciaux. groupes. Les décès fœtaux et infantiles noirs font partie d’un continuum d’échecs systémiques qui contribuent à des taux de mortalité maternelle noirs disproportionnellement élevés.

« Il s’agit d’une crise de santé publique en ce qui concerne les mamans et les bébés noirs qui est totalement évitable », a déclaré Barbie Robinson, qui a pris la direction exécutive de Harris County Public Health en mars 2021. « Quand vous regardez la répartition démographique, qui est touchés de manière disproportionnée par le manque d’accès – nous nous trouvons dans une situation où nous pouvons nous attendre à ces horribles résultats. »

En fait, le comté de Harris se classe au troisième rang, derrière le comté de Cook à Chicago et le comté de Wayne à Détroit, dans ce que l’on appelle la mortalité excessive de nourrissons noirs, selon l’Administration fédérale des ressources et des services de santé. Ces trois comtés, qui comptent également parmi les comtés les plus peuplés du pays, représentent 7 % de toutes les naissances noires du pays et 9 % des décès excessifs de nourrissons noirs, a déclaré Ashley Hirai, scientifique principale au HRSA. Cela signifie que les comtés ont le plus grand nombre de naissances noires, mais aussi plus de décès qui ne se produiraient pas si les bébés noirs avaient la même chance d’atteindre leur 1er anniversaire que les nourrissons blancs.

Il n’existe aucune raison génétique connue pour laquelle les nourrissons noirs meurent à des taux plus élevés que les nourrissons blancs. De tels décès sont souvent appelés « décès dus à la disparité » car ils sont probablement imputables à des disparités raciales systémiques. Quel que soit le statut économique ou le niveau d’éducation, le stress lié au racisme systémique persistant entraîne des conséquences néfastes sur la santé des femmes noires et de leurs bébés, selon une étude publiée dans la revue Women’s Health Issues.

Ces fausses couches et ces décès peuvent survenir même dans des communautés qui semblent autrement disposer de vastes ressources sanitaires. Dans le comté de Harris, par exemple, qui abrite deux hôpitaux publics et le Texas Medical Center – le plus grand complexe médical au monde, avec plus de 54 établissements médicaux et 21 hôpitaux – les taux de mortalité étaient de 11,1 pour 1 000 naissances pour les nourrissons noirs à partir de 2014. jusqu’en 2019, selon la Marche des dix sous, contre 4,7 pour les nourrissons blancs.

L’abondance de prestataires dans le comté de Harris n’a pas rassuré les patientes noires enceintes sur le fait qu’elles peuvent trouver des soins opportuns, appropriés ou culturellement compétents – des soins qui reconnaissent l’héritage, les croyances et les valeurs d’une personne pendant le traitement.

Indépendamment du revenu ou du statut d’assurance, des études montrent que les prestataires de soins médicaux ignorent souvent les questions et les préoccupations des femmes noires, minimisent leurs plaintes physiques et ne parviennent pas à offrir les soins appropriés. En revanche, une étude portant sur 1,8 million de naissances à l’hôpital sur 23 ans en Floride a révélé que l’écart entre les taux de mortalité entre les nouveau-nés noirs et blancs était réduit de moitié pour les bébés noirs lorsque des médecins noirs les soignaient.

En 2013, la Houstonienne Kay Matthews dirigeait une entreprise de restauration prospère lorsqu’elle a perdu la fille qu’elle avait nommée Troya huit mois et trois semaines après le début de sa grossesse.

Matthews ne se sentait pas bien – elle était paresseuse et fatiguée – depuis plusieurs jours, mais son médecin lui a dit de ne pas s’inquiéter. Peu de temps après, elle s’est réveillée en réalisant que quelque chose n’allait vraiment pas. Elle s’est évanouie après avoir appelé le 911. Lorsqu’elle s’est réveillée, elle était aux urgences.

Aucun membre du personnel médical ne voulait lui parler, a-t-elle déclaré. Elle n’avait aucune idée de ce qui se passait, personne ne répondait à ses questions et elle a commencé à avoir une crise de panique.

« C’était comme si je me voyais tout perdre », se souvient-elle. Elle a dit que l’infirmière semblait ennuyée par ses questions et son comportement et lui a donné un sédatif. « Quand je me suis réveillé, je n’avais pas de bébé. »

Matthews se souvient qu’un membre du personnel avait insinué qu’elle et son partenaire ne pouvaient pas se permettre de payer la facture, même si elle était propriétaire d’une entreprise financièrement stable et qu’il avait un emploi bien rémunéré de chauffeur de camion.

Elle a déclaré que le personnel de l’hôpital avait fait preuve d’un minimum de compassion après la perte de Troya. Ils semblaient ignorer son chagrin, dit-elle. C’était la première fois qu’elle se souvenait avoir eu l’impression d’avoir été traitée avec insensibilité parce qu’elle était noire.

« Il n’y avait aucun respect, comme zéro respect ou compassion », a déclaré Matthews, qui a depuis fondé le projet Shades of Blue, une organisation à but non lucratif de Houston axée sur l’amélioration de la santé mentale des mères, principalement pour les patientes noires.

Pour aider à lutter contre ces taux de mortalité élevés dans le comté de Harris, Robinson a créé un bureau de santé maternelle et infantile et a lancé un programme pilote de visites à domicile pour connecter les patientes prénatales et post-partum à des ressources telles que l’aide au logement, les soins médicaux et les services sociaux. L’accès limité à une alimentation saine et à des activités récréatives constitue un obstacle à une grossesse saine. Des études ont également montré un lien entre les expulsions et la mortalité infantile.

Pour Hill, le fait de ne pas avoir d’assurance était probablement aussi un facteur. Pendant qu’elle était enceinte, a déclaré Hill, elle n’avait eu qu’une seule visite dans un centre de santé communautaire avant sa fausse couche. Elle occupait plusieurs emplois lorsqu’elle était étudiante et ne bénéficiait pas d’une couverture médicale fournie par son employeur. Elle n’était pas encore approuvée pour Medicaid, le programme étatique-fédéral destiné aux personnes à faible revenu ou handicapées.

Le Texas a le taux de non-assurance le plus élevé du pays, avec près de 5 millions de Texans – soit 20 % des moins de 65 ans – dépourvus de couverture, a déclaré Anne Dunkelberg, chercheuse principale chez Every Texan, un institut de recherche et de défense à but non lucratif axé sur l’équité dans les politiques publiques. Bien que les Texans noirs non hispaniques aient un taux légèrement meilleur – 17 % – que ce niveau global de l’État, il est toujours supérieur au taux de 12 % pour les Texans blancs non hispaniques, selon les données du recensement. Les experts de la santé craignent que beaucoup plus de personnes perdent leur couverture d’assurance à mesure que les protections contre la pandémie de covid-19 prennent fin pour Medicaid.

Sans couverture complète, les femmes enceintes risquent d’éviter de recourir à des soins, ce qui signifie qu’elles ne seront pas vues au cours du premier trimestre critique, a déclaré Fatimah Lalani, directrice médicale de la Hope Clinic de Houston.

Le Texas avait le pourcentage le plus faible de mères recevant des soins prénatals précoces dans le pays en 2020, selon le Healthy Texas Mothers and Babies Databook 2021 de l’État, et les mères et les bébés noirs non hispaniques étaient moins susceptibles de recevoir des soins au premier trimestre que les autres races et groupes ethniques. Les bébés nés sans soins prénatals étaient trois fois plus susceptibles d’avoir un faible poids à la naissance et cinq fois plus susceptibles de mourir que ceux dont la mère avait bénéficié de soins.

Si la fausse couche de Hill reflète l’échec du système, la naissance de ses jumeaux deux ans plus tard démontre à quel point un soutien approprié peut changer les résultats.

Bénéficiant d’une couverture Medicaid dès le début de sa deuxième grossesse, Hill a consulté un spécialiste des grossesses à haut risque. Diagnostiqué tôt avec ce qu’on appelle un col incompétent, Hill a été constamment vu, surveillé et traité. Elle a également été alitée pendant toute sa grossesse.

Elle a eu une césarienne d’urgence à 34 semaines et les deux bébés ont passé deux semaines en soins intensifs néonatals. Aujourd’hui, ses jumeaux prématurés ont 3 ans.

« Je crois que Dieu – et le médecin à haut risque – ont sauvé mes jumeaux », a-t-elle déclaré.

Cet article a été réimprimé de khn.org avec la permission de la Henry J. Kaiser Family Foundation. Kaiser Health News, un service d’information éditorialement indépendant, est un programme de la Kaiser Family Foundation, un organisme de recherche non partisan sur les politiques de soins de santé non affilié à Kaiser Permanente.