Le Journal of Pediatric Rehabilitation Medicine publie un supplément sur la recherche et les soins liés au spina bifida
Un supplément au Journal de médecine de réadaptation pédiatrique (JPRM) publié par IOS Press, présente un recueil de résumés du Congrès mondial 2023 sur la recherche et les soins sur le spina bifida. Le numéro sert non seulement de référentiel, mais également de catalyseur pour poursuivre le dialogue international sur la recherche, les défis pratiques et les solutions concrètes pour les personnes vivant avec le spina bifida (SB), leurs familles et leurs partenaires de soins.
Selon le co-rédacteur invité Jonathan Castillo, MD, MPH, chef de la médecine du développement au département de pédiatrie, hôpital pour enfants et centre médical, faculté de médecine de l’université du Nebraska, Omaha, lors du congrès de cette année, l’esprit inimitable d’une communauté internationale dédiée aux soins SB est devenu manifeste.
Il existe de nombreuses activités de recherche innovantes dans presque tous les aspects des soins de la SB dans de nombreux pays du monde. De la réparation prénatale aux soins pour adultes, les soins et la recherche en matière de SB gagnent rapidement en complexité. L’implication de la communauté SB devient de plus en plus évidente parmi les activités d’investigation. »
Dr Jonathan Castillo, MD, MPH, chef de la médecine du développement au département de pédiatrie, hôpital et centre médical pour enfants, faculté de médecine de l’Université du Nebraska, Omaha
Le Congrès mondial de 2023 a attiré un nombre sans précédent de leaders d’opinion issus de plus de 100 institutions de santé et de recherche réparties dans 18 pays. En tant que seule conférence dédiée uniquement à la SB, elle a présenté le paysage de la recherche et abordé les lacunes et les opportunités dans les soins de la SB. Il comprenait 135 présentations de résumés et 89 autres affiches de résumés. Les résumés, et finalement les travaux plus vastes qu’ils représentent, devraient continuer à façonner l’avenir des soins du spina bifida dans les années à venir.
Au nom de l’organisme organisateur du Congrès, l’Association Spina Bifida, co-rédactrice invitée du numéro, Judy Thibadeau, RN, MN, directrice de la recherche et des services, Association Spina Bifida, ajoute : « Le Congrès mondial, conçu pour les chercheurs, les prestataires de soins de santé et les personnes vivant avec SB constituent un forum pour établir de nouveaux liens, développer des relations entre disciplines, établir des collaborations pour de futurs projets de recherche et discuter de la recherche qui conduit les soins pour les personnes atteintes de SB.
Les sujets abordés dans cette collection spéciale de résumés comprennent, entre autres, l’urologie, la neurochirurgie, la santé mondiale, la chirurgie prénatale et la transition vers les soins pour adultes. Les soins SB ont nécessité de nouvelles approches pour relever les nombreux défis émergents au sein de la communauté mondiale.
« En fin de compte, grâce à la diffusion de ce corpus de résumés, nous espérons que les professionnels seront aidés et inspirés pour continuer à améliorer l’éducation, le plaidoyer et les soins parmi les nombreuses communautés d’individus touchés par la SB dans le monde », a commenté le co-rédacteur invité Tim Brei, MD, Spina Bifida Association, Arlington, VA, et Département de pédiatrie, Division de médecine du développement, Hôpital pour enfants de Seattle et École de médecine de l’Université de Washington.
Le congrès de cette année a mis l’accent sur l’éducation et l’emploi pour améliorer la qualité de vie. Les nouvelles données présentées ont clairement souligné la forte prévalence du sous-emploi et le manque d’études postsecondaires chez les personnes vivant avec le SB. Les nombreux résultats qui font écho à ces résultats ont finalement mis en évidence l’importance des interventions précoces et des activités de recherche axées sur les questions liées à la cognition et aux premières étapes du développement dans la vie des personnes atteintes de SB.
« Maintenir le dialogue international qui a eu lieu lors du Congrès mondial sera essentiel pour atténuer la perte d’élan dans la collaboration âprement disputée maintenant créée », ajoute la co-rédactrice invitée Heidi Castillo, MD, Département de pédiatrie, médecine du développement, Hôpital pour enfants. & Medical Center, Collège de médecine de l’Université du Nebraska, Omaha. « Nous sommes tous d’accord sur le fait que des progrès plus significatifs sont réalisés lorsque nous travaillons en synergie ; mais la poursuite de la sensibilisation multicentrique entre les conférences nécessite une énergie et une vision dédiées. Nous espérons qu’une nouvelle génération de professionnels tirera parti de la technologie d’aujourd’hui pour rester en contact étroit à l’avenir. « .
Le Dr Jonathan Castillo observe : « Dans notre contexte mondial actuel, ni la recherche ni le plaidoyer ne se font en vase clos. Des soins cliniques à la formation liée à la SB, la valeur et la nécessité de notre communauté internationale de professionnels vont de soi. J’espère que des activités telles que ce Congrès mondial continueront d’ouvrir la voie à une véritable collaboration internationale.
JPRMLa rédactrice en chef d’Elaine Pico, MD, UCSF Benioff Children’s Hospital Oakland, est ravie d’avoir pu publier ces résumés dans un numéro supplémentaire de la revue : « Les résumés ajoutent tellement à notre littérature sur le spina bifida et représentent véritablement un effort mondial pour traiter une condition médicale complexe.
Le spina bifida (colonne fendue) est une anomalie congénitale qui survient lorsque le tube neural d’un embryon se développe mais ne se forme pas correctement. Le tube neural devient finalement le cerveau, la moelle épinière et les tissus qui les entourent. Bien que la cause exacte du spina bifida soit encore inconnue, on pense qu’un mélange complexe de facteurs génétiques et environnementaux agissent ensemble pour provoquer cette maladie. On sait qu’une supplémentation en acide folique pendant les années de procréation diminue le risque.
